生死謎藏:善終，和大家想的不一樣

　　三十六個真實故事所改編，大孝與大愛，並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切陪伴疾病末期的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生。 　　對回天乏術的末期病人來說，要的不是CURE（治癒），而是CARE（照護），CURE和CARE，雖然只有一個字母不同，U和A之差，但醫師能做到的，是預防病人最後的痛苦，盡量幫忙善終。 　　雖然很多人說，現在的醫療是器官化、疾病化，但別忘記，最後必須回歸到「人」的身上，醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病，而是應該在照顧「人」！ 　　在生命末期的時候，病人救不起來了，這時家屬甚至比病人更需要照顧，很多家庭或許是第一次面對死亡，他們根本就不知道會面對什麼問題？一旦碰到了，如何應變？不知道什麼是能承受？不知道什麼是不能承受的？ 　　請不要用世俗那麼「制式」的眼光，來看待死亡，對每一個家庭來說，都有它的意義存在。也許應該說，面對死亡，是大家應該停下腳步，省思生命的謎藏所隱寓的課題。 　　人生有四道：道愛、道謝、道歉和道別！這些，是需要有心、有時間去完成的，別讓生死兩遺憾，追悔一輩子。且看黃勝堅醫師，用36個扣人心弦、至情至性的感動，幫我們解開生之死間的謎藏。 　　從接受醫學教育開始，老師就不斷的交代學生，醫生的天職，就是要救人，拼了命的救！」 　　然而，老師卻沒教過，當面對醫療極限，病人救不回來了，要怎麼辦？ 　　絕大部份的醫護人員，都很認真努力在打拼！但是似乎忘了醫療的極限在哪裡？究竟是醫師無法面對救不回的失敗？或是，醫學教育的失敗？醫「生」，除了要會治病救命之外；還要會顧「死」！因為這才是完整的醫療本質。 　　面對病患將至的死亡或者是訴訟的壓力，醫療團隊害怕失敗與醫療糾紛，對臨終病人盡力的搶救，「永不放棄」是最好的藉口，至於病人痛不痛苦，都已經不需要被在意了？反正該做的都做了，真就無愧於心了嗎？這種沒有「極限」的醫療行為，對病人也好，家屬也好，難道不會， 造成另一種無法平復的傷害嗎？ 　　醫生不能只看到「器官」，沒看到「人」，只看到「病」，沒看到「病人」，更不用說旁邊的家屬。「病人」，不是數據、超音波、病理報告的組合。而是一個有喜怒哀樂，在家庭、在社會中活生生的一個人。 　　簽了「不實施心肺復甦術DNR」意願書或同意書，是善終的起點，不是代表一定得死、不是代表甚麼事都不用做，不過是，建立「臨終前照護計劃」共識而已！簽了DNR之後，是醫療團隊對家屬承諾：如何問心無愧的，面對病患與家屬，陪伴一起走過死亡的幽谷。

序： 以人為本的醫療照護：尊重、關懷與同理心－陳明豐 未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗－陳榮基 良醫、良知、良能；善生、善終、善別－趙可式 安寧緩和醫療「救」生活品質，「救」自然生命期，更追求善終－邱泰源 生死之間－柯文哲 緒： 第一次面對死亡 第一次陪病人死亡 第一章：拼 不孝 /自來「血」/ 你們是Pro嗎 / 度分，如年 / 五天一條命 /那是他自己不要的 / 轉院 / 為什麼不開刀 / 杭州南路 第二章：DNR 老爸爸最後的一課 / 唯一的補償 / 請你幫我，跟她們說 / 因為我愛妳 / 後事 / 12歲女孩說 / DNR，不是非死不可 / 迷思 / 收屍 第三章：安 女兒跪 / 媽媽最後的保護 / 我回來了 / 念佛機 / 最後的粉紅身影 / 濟公收徒弟 / 42個同學 / 只求圓滿 / 一個也不少 第四章：願 大年初二 / 不再遺憾的等待 / 柚子 / 房間裡的大象 / 死亡時間 /別人的孩子 / VIP的最後一程 / 中風七次之後 / 四道人生 附錄： 回首來時路－李芳珊 不施行心肺復甦術（DNR）表格： 一、預立選擇安寧緩和醫療意願書。 二、不施行心肺復甦術同意書。 三、醫療委任代理人委任書。 四、選擇安寧緩和醫療意願撤回聲明書。

推薦序1 以人為本的醫療照護：尊重、關懷與同理心 　　臺大醫院，百年來深受台灣人民的信賴和寄望，賦予恢復健康的重責大任！儘管尖端醫療科技，成為現代醫學診斷、治療的重要依據，但是全體醫療團隊的態度、執行力，才是真正決定醫療品質的基本元素。 　　以病人為中心的醫療服務，是體恤病人的不舒服和家屬的焦慮，而不是以百年老店的心態，不隨時代改變而高高在上自滿的醫療行為，這是臺大醫院時時刻刻在做的自我反省。美國自2000年開始，提倡重視醫療的安全問題，包括了如何提供給病人無縫式的醫療流程等，這些都是我們的努力目標之一。 　　我國是第十八個設立安寧療護機構的國家，目的是為生命末期的病人與家屬，提供臨終照護與悲傷輔導的專業服務；陪伴他們接受臨終的事實，減輕或消除病人身體的疼痛、不適應症、或心理壓力，陪伴病人安詳走完人生最後一程，並且讓家屬能勇敢面對病人的往生。 　　對於重症或慢性不治的末期病人而言，安寧緩和醫療是指：為減輕或免除病人的痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護。而在臨終之前，維持病人的生活品質，協助病人盡量沒有痛苦的離世，這是安寧緩和醫療的重要目標。 　　在台灣，安寧緩和醫療，因為宣導的不足，以致於和民眾認知產生很大的以訛傳訛之誤會，以為接受了安寧緩和醫療，等同被醫療團隊放棄而不再有所作為。 　　黃勝堅醫師，不但是臺大醫院資深的腦神經外科醫師，也是國內少數很早就取得「安寧緩和醫療」專科證照的醫師，對於重症末期病患照護，有豐富的經驗。 　　「善終權」，原本就該是每一位民眾都該懂得的人生備案，期待黃勝堅醫師的苦口婆心，能幫助大家了解，人生有許多需要學習成長的功課，都在《生死謎藏》間揭曉。 臺大醫院 院長 / 陳明豐 推薦序2 未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗 　　安寧緩和醫療創始於1967年英國倫敦西西里．桑德斯女士(Dame Cicely Saunders)創辦的St. Christopher’s Hospice。 　　1990年馬偕醫院引進安寧病房。 　　1995年臺大醫院設立緩和醫療病房。 　　2000年立法院通過《安寧緩和醫療條例》，賦予我國國民可以在臨終時，拒絕痛苦的無效醫療，選擇不施行心肺復甦術(DNR)，以求安詳往生的權利。 　　1990年世界衛生組織(WHO)揭示緩和醫療的原則為： 　　重視生命，並認為死亡是一種正常過程；生命與死亡不是對立而是連續的；緩和醫療既不加速也不延後死亡，它提供痛苦和不適症狀的解除，它整合病人心理、社會和靈性層面的照顧。是幫助病人盡可能地積極生活直至死亡的一種支持系統，它也提供協助家屬在病人照顧和死亡哀慟期間調適的一種支持系統。因此，在安寧緩和醫療裡，生活的品質比生命的長短更為重要。 　　從前的醫學教育偏重「醫生」、「救生」，尤其在1960年代各種搶救生命的心肺復甦術(CPR)出爐，而且越來越進步，醫院的加護病房充滿各色各樣的新式武器，從人工呼吸器到體外維生系統(ECMO葉克膜)，在家屬企求一絲希望與奇蹟，醫師不肯服輸寧與死神奮戰到底的努力，可以使臨終病人求生不得，求死不能，受盡折磨，讓病人含恨而終，讓家屬悔恨不已。 　　本人有幸參與推動安寧緩和醫療的志業，終於了解古人期待「壽終正寢」的意義，悟出安詳往生是一種重要的人權，而協助病人安詳往生，應該也是醫師的天職。醫療人員應該善盡「醫生與顧死」的使命，維護每一位病人從「子宮到墳墓」、「從出生到死亡」。 　　在十幾年的努力中，很欣慰的看到很多同道的加入或支持，更意外與感動的是看到兩位長年在加護病房奮戰救人的學生與同事，臺大醫院外科加護病房的負責醫師，柯文哲醫師及黃勝堅醫師，經過多年不眠不休的搶救病人，看盡人生生死交會時的種種悲歡與折磨，終於悟出了何時應該奮力搶救，何時應該協助家屬放下，協助病人有尊嚴且安詳的走完人生句點。 　　柯醫師的祖父是我的小學老師，黃醫師神經外科出身，與我這個神經科醫師，算是同行。兩人在繼續堅守加護病房搶救病人的使命中，也到處宣揚並教導加護病房工作的同道，如何善盡「護生與護死」的神聖任務。本人多次聆聽他們兩人的醫學宣教演講，每次都有很深的震撼。

第一次面對死亡 1995年8月，我升任臺大醫院腦神經外科的主治醫師，前半年，不論腦傷手術或病人恢復情形，都還算順遂；可是到了1996年，終於避免不掉的，要面對自己病人的死亡。 一位自日本回國的華僑，因為先生往生，處理完後事，選擇離開傷心地，回到生長的故鄉散散心，沒想到在台北街頭，發生了致命的車禍。她的腦傷很嚴重，文獻上告訴我們說：「當一個人顱內壓超過25毫米汞柱（mmHg），就預後不好。」而這位新寡的太太，儘管經過即時手術搶救，但顱內壓越來越高，甚至大於30-40-50毫米汞柱。 雖然，我心裡已經清楚的知道：「這位病人，救不起來了。」可是，第一次面對一個病人，將在我眼前死亡，對一個年輕的主治醫師來說，沮喪與挫敗交加。從接受醫學教育開始，老師就不斷的交代：「醫生的天職，就是要救人，拼了命的救！」 然而，老師卻沒教過我們，當面對醫療極限，病人救不回來了，要怎麼辦？怎麼心理建設？讓自己坦然面對病人死亡？怎麼跟家屬說：「我們盡力了，但是病人已經回天乏術了。」雖然明知道，死亡對每一個人都是不可避免的，都會有這一天；可是，眼睜睜的看著病人，在自己的無能為力下往生，是多麼的不知所措和懊惱！ 每當面對病人唯一的家屬、她妹妹的詢問，就是說不出口：「妳姐姐救不起來了。」，每次都只能迂迴的說：「妳姐姐狀況不太好，但是我們會盡力再救救看！」我不知道該如何開口去面對家屬，說病人已經隨時面臨死亡這件事，我一心期盼，能為家屬多做些什麼？來減緩她滿臉七上八下的驚慌，和自己有口難言的焦慮。 一個深度昏迷的病人，躺在床上一無所知，可是借助呼吸器，她還有呼吸，她的心臟依然在跳動著。 「真的就不再有任何機會了嗎？」每巡一次房，我一再的追問自己。 這樣無奈又無解的感覺，包含了醫學的有所極限、身為一個重症醫師，想要企圖力挽狂瀾，卻又是心有餘力不足，讓我對病人即將死亡這件事，有著很深的惶恐不安，卻又無處可逃避躲藏。 該來的還是來了，最後的CPR，我咬牙不放棄的一做再做，十分鐘過去了、二十分鐘過去了、三十分鐘過去了，我滿頭大汗，病人的肋骨斷了。只要心臟一停，就馬上就緊接著電擊、100焦耳、200焦耳、360焦耳、電擊再電擊，空氣中飄散著似有若無的燒焦火藥味。 我不敢罷手，「救人天職」四個字，緊箍咒似的在腦海極速盤旋，怎麼能放棄呢？我和自己在賭氣似的較勁著。 「黃醫師，你們辛苦了，放手了吧，我不要姐姐再受煎熬了。」最後挺身出來叫停的，是病人的妹妹。 多年後回想，這位病人給我行醫路上的震撼教育，至今依舊鮮明。1960年，由美國發展出來的CPR技術，適用於溺水、心臟病發、高血壓、車禍、觸電、藥物中毒、氣體中毒、異物堵塞呼吸道等，導致的呼吸終止、心跳停頓，在就醫前，都可利用心肺復甦術CPR，來維護腦細胞及器官組織的不致壞死。 可是，對瀕臨死亡的重症病人來說，強加上身的心肺復甦術、按壓、電擊、插管，卻宛如死亡儀式的開場。醫護人員大家都心知肚明，已經不再有任何搶救效果，但似乎少了這些步驟，就會對誰交待不清不楚。 這樣的徒勞無功的搶救，當病人一些反射性的痛苦表情，成為家屬見到最後一面的猙獰時，家屬對這樣不管一切，拼到咽下最後一口氣的「結果」，卻常是崩潰的。 我常常執疑，真的是每一個病人臨往生前，都一定？必需要概括承受，這樣一個說不出口的折磨嗎？ 堅叔 的 CARE 真的沒人想要在臨終前，拖著器官都已陸續衰竭的身體，去承受無謂的插管、電擊、及力道大到不行的CPR。 臨終的病人，往往是多重器官已經衰竭、陷入昏迷，最後強加上身，照表操課的搶救過程，只是多延長了幾小時心跳而已，但病人卻也受盡有口難言的折磨。 病人還是有感覺存在的，只是因為身體功能已經很不好了，他無法表達出他的拒絕，抗拒這樣的痛苦。當發狠做CPR的時候，還是會讓一些昏迷病人突然醒過來，睜大眼睛發出痛苦嗚咽聲音，只要一停手，病人馬上又昏厥過去。 家屬或許因為不捨，而要求醫生所有能搶救的步數全上，而醫師也常常不知道如何告知壞消息，甚至承受家屬的情緒，很自然的選擇全力「搶救」。當家屬見到病人最後一面，既沒安祥，甚至表情痛苦，或死不瞑目、或嘴角淌著血時，家屬會崩潰的責備醫生：「這樣的結果，為什麼不先跟我們說清楚？怎麼會讓人走得這麼淒慘？」 見多了臨終毫無意義的搶救，病人和家屬的兩邊都苦，所以我早就看開了，簽下不作心肺復甦術DNR的意願書了。