凯丽的心声：突破自闭症

　　两岁的凯丽被诊断患有重度自闭症以及语言障碍，医生断言凯丽的智商将永远达不到同龄人应有的水平。在过去的几年中，凯丽的情况也确实如此。然而，在生命进入第十个年头的时候，凯丽竟然有了一个奇迹般的突破。在与治疗师的配合下，有一天，凯丽突然跑到笔记本电脑前打出了“求救 牙齿 疼痛”这几个词，让在场的所有人都惊呆了。尽管凯丽依然在自闭症所有症状的折磨下生活，但是现在她已经能够在电脑上与家人进行规律、幽默又有深度的交流了。如今，凯丽在互联网上已经拥有了成千上万的粉丝。凯丽的母亲塔米在与凯丽一同抵御自闭症的期间也被诊断出淋巴癌，不过在其超强意志的坚持下，身体也已得到康复。 　　在这本《凯丽的心声：突破自闭症》中，她的父亲阿瑟·弗莱希曼将凯丽自己的文字融入了整个故事，向世人展示了他这个不可思议的女儿。这是揭示自闭症家庭所面临的生活挑战的第一手资料，在一位找到了自己声音和使命的年轻女孩儿的陪伴下，带读者进入一个一度神秘的世界。

推荐序（田惠萍） 推荐序（张彩虹） 译者序 前 言 第一章 上天赐于我一枚硬币 塔妮是正面，凯丽是反面 1. 一再出现的梦境 我在梦里笑醒了。 然后转了个身，背对着塔米，偷偷地哭了。 2. 屋漏偏逢连阴雨 塔米被确诊患了淋巴癌，她需要立刻开始接受化疗。 我们的生活，本来就已经充斥着与各种医生的会面，现在变得更糟了。 3. 挣扎在湿滑的泥泞中 一个孩子的童年应该充满了兴奋和发现的喜悦。在塔妮学跳舞、演戏剧、踢足球、参加露营的时候，凯丽却在湿滑的泥泞里挣扎。 凯丽渐渐长大了，我们的世界却变得越来越狭小。 4. 安静地睡吧，孩子 凯丽终于睡着了，她的呼吸平顺而均匀，前额上都是细细的汗珠。 我能感觉到自己的怒气正在消散。我心里有好多话想对她说，聊一聊生活常识，或者是心中幻想。 5. 宝贝，对不起 把自己的孩子交给别人照顾，这难道不是一种彻底绝望后才会采取的行动吗？ 我们继续以让人眩晕的速度下坠，我哀叹我们尚未到达谷底。 6. 一双双温热的手 我开始把我们的生活当成是一列缓慢行驶的火车。我不知道目的地在哪里，但是只要想到我们正在朝着目的地前进，我就倍感欣慰。 7. 生活再度沦陷 绝望的感觉被一种新的情感所取代：恐惧感。双手冰冷，因为恐惧而呼吸急促。感觉像是幽闭恐惧症发作，我从未像现在这样觉得压抑。 塔米快要撑不下去了，但是我必须坚持下去。 8. 另一个梦 同样的梦，我每个月至少梦一次，只是场景不同。 我开始害怕睡觉，但是又想知道会不会只有在梦里，我才能听到凯丽的声音。 第二章 沉默了多久 心灵才发出了这困兽般的呼喊 9. 键盘上的奇迹 我并不怀疑柏布马和哈罗德的诚信度，但是他们告诉我凯丽会打字，无异于告诉我一个多年前过世的亲戚居然还活着。 沉默着嘈杂了这么多年，凯丽现在成了家里话最多的人。 10. 为过去感到悔恨 若干年后，她告诉我们说：“你们知道其他人是如何在别人背后说闲话的吗？我的情况是，其他人当着我的面说我的闲话。” 11. 追随那一缕微弱的光 凯丽渐渐向我们敞开心扉，她的角色才从责任变成了女儿。 随着凯丽的心声变得越来越强烈，我们也终于有了一位指路人。虽然这种指引很含糊。 12. 一劳永逸只是幻想 夜晚仍然充斥着绝望感，仿佛是要把人吞噬的黑洞。 我至今仍觉得惊讶的是，塔米和我居然没有久病不起。 13. 长大，分开 嗨，爸爸。是我，凯丽。我们能出去走一走吗，就我们俩？我们能在MSN 上聊一聊吗？ 当然可以，凯丽。我们可以聊啊、聊啊、聊啊，聊到你厌倦为止。我们终于可以聊天了。 14. 嘶吼不仅仅是嘶吼 我们每个人都在凯丽的小说里充当了某个角色。我是一头狮子，森林之王。 嘿嘿，真是有点儿不好意思。 第三章 这是一辆缓慢前行的列车 只要有目的地，我们就应感到满足 15. 你快乐，所以我快乐 凯丽写的内容越来越多，我们也越来越了解她——她风趣幽默、不骄不躁、乐观坚强。 16. 前所未有的欣慰和喜悦 回想起凯丽曾经抱怨过她的嘴不听使唤，她希望我们可以“修复她的大脑”。那天晚上我一直盯着我的女儿看——我终于意识到，并不是所有坏了的东西都需要修复。 17. 期待已久的家庭旅行 包括这次旅行，以及去年一整年，对于凯丽和我而言，都是革命性的。 我才意识到凯丽是一个独立于我的人。 18. 敞开的心门 有时候需要旁观者来帮助我们才能看清眼前的现实。尽管拍摄节目干扰了我们的生活，但是如果没有拍摄这个节目，我也问过自己我们需要多长时间才能接受凯丽的内心。 19. 宝贝，回家 这种生活很完美，稳定且有希望。取得了这样的成就后，我们允许自己享受片刻的满足，并开始为凯丽转学做准备。 20. 道别 或许结束一段关系对她而言还太痛苦，即便还有新的人进入她的生活。 我深信凯丽并没有落后于我们这个世界，也许需要努力赶超的是我们自己。 21. 直视恶魔 回家的路上，我们都一言不发。我们不敢说话。直到我们在电脑上看到凯丽打的字，才敢相信凯丽确实遭到了虐待。 22. 磨人的青春期 凯丽写的每一个词、每一句话都在提醒我们，无论我们付出了多大的代价来控制她的生活，她都付出了双倍的努力来亲自体验这种生活。 23. 最后一场梦 我们在说话。凯丽在打字。她告诉我们，她知道养育她并不容易，不过她自己每天也非常努力。 我非常骄傲，感动得泪流满面。但是在这场梦里，我是醒着的。 24. 那些忘不了的爱和关怀 演讲过程中，我站在凯丽后面，她抿着嘴，摆出了右手托着腮帮子的经典姿势。我用胳膊环抱着她的腰，两个人紧靠在一起，让彼此更有安全感。塔米也搂着我，我们三个紧紧拥抱着彼此。 25. 我是凯丽 我踮着脚走进凯丽的房间，当她睡觉的时候在她耳边低语道：“一切都会解决的，一切都会变好的。”然后轻轻地关上她的房门，轻手轻脚地躺在了塔米身边，暗暗祈祷我说得没错。 后 记 马的嘶鸣（作者：凯丽·弗莱希曼） 与凯丽聊天：论自闭症的真相与谬误 那么美的未来

　　推荐序1 　　我的声音你听到了吗？ 　　——写给《凯丽的心声》 　　北京星星雨教育研究所创办人 田惠萍 　　最近两年，关于自闭症/孤独症 的书籍开始多了起来，我应该为此感到欣慰，因为这是我和我的儿子杨弢——中国大陆第一代获诊断的自闭症人——所为之努力和奋斗的。但实际情况是，我常常感到更加的绝望和悲伤——当我看到很多出版物把焦点放在对自闭症人所谓的天赋、康复奇迹及治愈方法等的“忽悠”上。 　　《凯丽的心声》是一部让我能够一气呵成地看完，并为之深深吸引的好书，是因为它全篇都是在为自闭症人发出声音，告诉人们只要我们努力地“倾听”，我们身边的自闭症人就能够“说话”。希望读者能够从凯丽和她的家人的生活历程中多了一份对自闭症人的理解，而不是多了一个窍门让他们变成“非自闭症人”。所以本书与其说是讲述了一个令人震惊的自闭症人从沉默到发出“声音”的故事，不如说是在告诉我们如何成为自闭症患者身边合格的亲人、教师、照料者…… 　　我们这个世界从20世纪40年代初开始关注“自闭症”这个群体，科学家及临床工作者们一直在努力地探索，期望能够走进他们的世界，但所有的观察和研究都是从“我们”这个非自闭症世界出发的，这种努力虽然一直都有进展，也不乏有突破性的进展，但都无法改变人们在面对自闭症人时的困惑——从书中我们可以看到在凯丽的周围从一开始就围绕着专业人士的努力和忙碌。因此，对这个群体的介绍和描述总是从将其冠以“迷一般”的自闭症开始的。 　　直到20世纪90年代，来自自闭症人本身的著述开始出现。他们都是各个国家第一代被诊断为自闭症的人，他们长大了，成熟了，他们当中的幸运者能够叙述自己的感受。从此，世界对自闭症的认识资料中多了一个不可忽视的资源——自闭症患者本身，多了一个视角。非自闭症世界的人一开始真是被震惊了，因为源自于他们的描述与我们自以为是的理解太不相同了，它颠覆了我们的逻辑，让我们发现原来我们自己何尝不是因为深陷在一个世界中而自我封闭着呢！让我们知道原来我们以为是在“为他们好”而付出的努力只是增加了他们的精神痛苦和生活负担！ 　　我相信，阅读凯丽的故事，能够帮助中国的读者对自闭症在以下几点上有更加清晰的认识： 　　1.自闭症是一个谱系的概念 ，每个自闭症患者都不相同，因为致病原因是多样性的，因此，面对每一个自闭症个案时，都需要专业人士为他制定个别化的干预方案，不能仅凭想当然和热情。 　　2.这种个别化的干预方案不是“一挥而就”，而是一定要具有连续性、延续性和长期性，需要在实行中不断地修订和更新；不是打“歼灭战”，而是找到适合这一个自闭症人的生活方式和方法。即：我们要做的不是把自闭症消灭掉，而是如何让自闭症人和我们一起共享这个世界。这里就涉及到一个命题——对待有特殊需求的人，即我们通常称之的“残疾人”，我们是拒绝和排斥，还是尊重和接纳。 　　3.每个自闭症人都有发出声音的可能和需求，但需要找到适合他们的表达方式。凯丽是幸运的，她最终在身边人（专业工作者和家长）的探索和努力下，学会了用打字来表达，这就是她的“说话”方式。相信每个看到凯丽叙述的人都会深深地被感动和被震惊。 　　4.凯丽的叙述，让我们知道她不能说话；但凯丽的故事让我们知道她能够表达。这就是当今世界上面对自闭症人所遵循的（干预、教学、训练）基本原则：找到适合他（这一个自闭症人）的沟通方式。 　　5.我们通常理解的“说话”即是有声语言。有声语言是语言的一种，但不是唯一的语言形式；使用有声语言可以帮助人类达成沟通，但沟通不仅仅只有有声语言一种。临床实践和研究发现，良好的视觉支援体系能够更好地帮助自闭症人理解周围的世界，并表达他们自己的需求和愿望，顺利完成日常生活流程中的基本沟通与交往。从书中可以看到把图片沟通体系引进凯丽的生活中所带来的变化，而正是这种变化为后来凯丽找到自己的“表达”方式奠定了路径和方向。 　　凯丽是幸福的，虽然她的成长伴随着艰辛和误解，但从不缺少尊重和真爱；凯丽的父母是幸福的，虽然他们面对挑战，有着常人难以承受的坎坷，但他们的努力最终走上正确的方向，并得到了丰厚的回报——听到了凯丽的声音。 　　合上此书的最后一页，我因沉浸在凯丽的幸福生活中而挂在脸上的笑容很快就消失了……我笑不出来，每当我想到在中国大陆的大多数自闭症人的家长：他们离乡背井，妻离子散，四处奔波，砸锅卖铁，放弃家庭生活，职业和个人爱好都成为奢望，为的是找一个地方让孩子说话，以为会说话就不是自闭症了……我只想流泪；每当我想到那些被压上各种“训练方法”刑台的自闭症孩子，他们身边没有人理解，他们需要表达其它的表达方式，因为“说话”对于他们当中的大多数是不可能的事情……我更感到一种无奈；每当我想到现在到处都是所谓的“自闭症训练中心”，因为缺少正确的专业知识和认识，将自闭症简单地理解为“言语障碍”，费尽心机地逼孩子说话，在不知不觉中成为自闭症儿童健康成长的扼杀者…… 　　由李连杰和文章在2010年倾情主演的电影“海洋天堂” ，让自闭症在中国被大众所认识，这应该是中国自闭症人的幸运；但我知道，真正的幸运是那一天来临时：每个自闭症人的身边都有为他们而倾听的耳朵。我会继续努力，为的是让我们听到自闭症人的声音，享受他们是我们生活中的一份子。 　　2013年2月 　　推荐序2 　　幸运的自闭症孩子，背后总有一个敢于担当的家庭 　　上海孤独症家长联谊会会长 张彩虹 　　打开《凯丽的心声》一书，一页一页地阅读起来，就像和一位家长在分享教育孩子的心得一样自然亲切；我相信，每一位阅读者都会从自己的欣赏角度，理解回味凯丽一家的生活经历以及凯丽成长中的烦恼、痛苦和快乐。 　　对于拥有一位中重度自闭症者的家庭来说，意味着怎样的生活磨难和精神压抑，我有太多太多的深刻体会。《凯丽的心声》之所以让我有亲切分享的感觉，也是因为我们有着太多相似的遭遇和经历。 　　总结国内外像凯丽这样比较幸运的自闭症者，无一例外都是父母在努力担当和教导，创造机会让孩子经历学习的同时，体会捕捉孩子的内心感受。只要有一条缝隙，就有一丝希望。 　　提高和改善自闭症者的生活质量，毫无疑问必须是从生活开始。凯丽的父母抓住生活这条主线，自然地顺势而为，没有强迫和强加，让凯丽在一个循序渐进的自然场景中吸收一切自然信息。无论是宁静的时刻，还是暴风雨般的发作，自闭症者就是用这样的方式在“说话”，只要周围的人多了解他们，用自然的心去探索他们的“语言”，你就会发现，他们哪怕发出一个声音或一个字，都会让你有太多的想象，但无论你有再丰富的想象力，都不能代表自闭症者真实的内心世界。 　　二十年前，我说自闭症是对全人类的挑战，那么，二十年后的今天，我 　　想说，我们为什么不能给自闭症者多一点快乐，多一份认识，多一方接纳呢，和自闭症群体共同拥有一片蓝天，让自闭症者有尊严地生活。 　　我呼吁全体自闭症家长及教育工作者，首先要从心底里接纳自闭症孩子 　　与众不同的特质，与其说想要改变自闭症者的与众不同，倒不如先改变自己 　　不切实际的想法和做法。 　　阅读完全书，一种无言的感动涌上心来。这一路走来的经验告诉我，自闭症父母及家人的努力付出，也许会得到丁点儿的结果，但不努力付出，是一定没有结果的！这也是《凯丽的心声》要传达给广大自闭症家庭的一个声音。 　　2013年2月

　　太阳渐渐沉了下去，给这座城市染上一抹金色。 　　天气转凉了，原本争艳的百花开始凋零，短暂的夏季就快到头。街道两旁种着枫树，树上的叶子也渐渐枯萎，火红色和金黄色的枫叶散落在地上，把街道点缀了一番。 　　到家后，我把车停在自家的车道上，车道一直延伸到后门。我注意到我的妻子，塔米，不在家里。工作日的晚上，她通常都不在家。一般情况下，子女当中的一个要参加活动，或者她自己有约会，抑或是出去办事了。进屋之前，我停下来欣赏了一下自家后院的景象：小巧但生机勃勃的花园用雪松木栅栏围住了；石灰石铺成的露台；即便快要进入秋天，草坪还是被照顾得很好，并没有显得光秃秃的。那年夏天我刚建了一个瀑布，我在后门廊前站了一会儿，侧耳倾听瀑布水花飞溅的声音，重重地吐了一口气，挺直了身子。 　　通往厨房的后门没有关。这种情形有点反常，但是并没有引起我的注意。我们住的那一区几乎都是旧砖房，周围的邻居也都很和善，虽然平时大家都是各顾各的。厨房不久前刚刚装修过，既整洁又安静。孩子们已经吃了保姆做的晚餐，厨房也被她一并整理干净了。 　　儿子经常在小木屋里玩Xbox 游戏，我朝那个方向喊了一声“嘿”！他咕哝了一声，算是应答。我放下公文包，又冲楼上喊了一声“喂……”，这一声“喂”略带一点儿嘲弄，但是不这么做的话，很难从双胞胎女儿之一的塔妮那里得到一声“嗨”。她今年7 岁了。 　　浴室里的流水声很大，为了盖过水声，我只好冲保姆大喊：“凯丽在哪儿？”问这个问题完全是出于我的本能，问的频率就跟我呼吸的频率差不多。 　　“她不在自己的房间吗？”她在浴室里回答说。 　　“哦，见鬼。”我说。 　　我逐个检查了一遍卧室。跑下楼，查看客厅、餐厅、小木屋，然后又冲进地下室。但是我知道她肯定不在家里。屋子里太安静了。缺乏她在家里时的那股活力，她的活力可是会震动每个房间的。好一阵子，我们四个人——保姆、儿子、女儿，还有我——站在楼梯平台上面面相觑。凯丽不见了。 　　我们呆站在那里，你看看我，我看看你。如果她不在这里的话，还能去哪儿呢？“谁最后一个见到她的？”我问道，并不是打算指责谁，只是希望搜寻到一点儿线索。 　　“我往浴池里放水的时候，还看见她坐在自己的床上。”保姆回答道。保姆是个慢性子，总是慢条斯理的，而我是个急性子，她经常让我有些恼火。但是，她全心全意地照看凯丽，照顾我的家人，对于必须担负起照顾一个患有重度自闭症的小女孩的工作从来没有怨言。鉴于此，其他性格上的缺点都可以忽略。 　　我又冲回厨房，透过厨房凸窗洒进来的月光也黯淡了下来。虽然我们居住在一个繁华的大都市里，但是凯丽的活动范围却非常有限。这一带，我们徒步带她去过的地方只有几个而已。本能地，我跑出后门，冲到街上去了。距离我们家几个街区的地方有一个小公园。我们搬到这里以后，在暖和的夜晚里，每天晚上吃完饭都到那里消遣，当时女孩子们才一岁大。她们还走不了那么远的路，我们推着专为她们准备的婴儿车，一路上吸引了不少路人的眼球。虽然我也会打量逗弄这对可爱双胞胎的女士们，但是心里却感到很是自豪。 　　凯丽以前最喜欢在公园里荡秋千；她似乎觉得风呼呼地拂过脸庞的感觉很舒服。劳碌了一整天后，看着她荡秋千让人心情非常愉悦。 　　一想到我可能在那儿能找到她我就觉得有点儿后怕，因为她必须借着黄昏朦胧的光线穿过好几个繁忙的街区才能到那儿。此外我也担心自己到了那里没能找到她。然而她能去的地方我就只想到了那里。我们住的地方距离繁华的主干道只有几条街，主干道上有很多间商店和餐馆。多伦多是一个街道纵横交错的城市，交通线路四通八达。如果她不在公园里，到底身在何处， 可就说不准了。 　　我飞奔着穿过四五个川流不息的街区，内心焦急得根本顾不上遵守交通规则。我的小女儿才7 岁，她本应该知道没有成年人的陪伴不能独自离开房间。她本应该害怕晚上一个人出门，周围全是陌生人。但是凯丽不明白这类事情。对于我们来说，有一大堆她本该明白却不明白的事情。 　　我走到拐角处，看到一辆自行车旁站着一个女人，那女人被眼前奇怪的景象惊得目瞪口呆。除了脚上穿的那双运动式凉鞋，全身上下一丝不挂，赤身裸体地站在秋千旁的那个小女孩儿，正是我的女儿。原本穿在身上的裙子已经被揉成一团球形扔在地上。凯丽站在那里，四肢僵硬，冷得直哆嗦，弯腰的动作像是一个短路的机器人。 　　“哦，谢天谢地。”我终于恢复了呼吸。有些小孩因为迷恋玩具而在商业中心走丢了，他们的父母重新找到自己的子女后会有一种如释重负的轻松感，我却无法像那些父母那样松一口气。因为我知道即便狠狠地教训凯丽一顿，她也还是不会学乖。凯丽似乎既不知道害怕，也没有愧疚感。要是不知道她身在何处，我和妻子就会坐立不安。稍微有一点点疏忽就会落得今天这样的下场——黄昏时分，凯丽光着身子，独自一人在公园。找到她后我很高兴， 但同时又感到沮丧和绝望，因为我知道这种差点儿酿成大错的可能还会一再出现。这不过是生活中的一段小插曲，它还会一再上演。 　　我朝凯丽跑去，站在一旁的女人问道，“你是她的爸爸吗？谢天谢地！” 听她的口气，似乎比我还遭罪。“我不知道该怎么办。”她解释说，字里行间都透着负罪感。但也不能算是她的错。 　　我早就准备好一套应对的说辞，只需要机械地把台词重复一遍就可以了， 由于说过太多遍，我已经完全麻木。“凯丽有自闭症。”这几个字足以说明凯丽的异常举止和理解力上的有限程度。这六个字几乎就是一切行为的说明——凯丽与普通的孩子不同；她举止比较奇怪；喜欢把身上的衣服脱掉（尤其是有水迹的衣服）；她跟那座秋千一样，喜欢做重复的动作；她不说话。我们不知道凯丽知道些什么、不知道些什么。她总是做一些奇怪的动作，发出一些奇怪的声音，觉得嘈杂就捂住自己的耳朵。她还爱哭，总是闲不住， 从来就没闲下来过，从来没有。 　　我麻利地从地上拾起凯丽的裙子，从头顶把裙子套到她身上，整个动作一气呵成。虽然知道我的话起不到什么作用，我还是对凯丽说：“你不能不跟谁说一声就离开家里，凯丽。你吓死我了。到了外面，一定要穿衣服。” 我其实是想说：“别再这样了。别再把我吓得魂飞魄散了。别再不到五分钟就惹麻烦了。别再老需要人照顾了。我爱你，但是别这样了。” 　　但我没有。我谢过那个站在一旁陪伴凯丽的女人。她重复了一遍自己不知道该怎么做或者打电话给谁之类的话。我看得出来，能够摆脱这个处境， 她很高兴。她并非缺乏同情心，但我还是从她的眼神里看出来她很庆幸自己的生活不是这样；也很庆幸自己可以摆脱这个悲惨的处境，回到家人身边去。估计她晚上回去会好好跟自己的孩子讲一讲今天的经历了。 　　我牵着凯丽。她没有拒绝，也没有像往常那样突然发脾气。有可能她还是明白自己做错了？总还有希望。“我们明天再来公园，凯丽。”回家的路上， 我对她说。我一遍又一遍地重复，必须有大人陪伴的情况下才可以离开屋子。但愿她能够从这次的经历中学到一点儿教训吧。 　　回到家里，我叹了一口气说：“我找到她了。”塔米也回家了。塔妮在洗澡，我让保姆领着凯丽上楼。我把事情的经过跟塔米解释了一遍，她低着头、闭着眼睛听完了全过程。之后，我们谁也没提过这事儿了。这不过是我们面对的众多难题之一。 　　第二天，妻子打电话给家居安防系统公司，给家里安装了警报系统，如果门被打开了，我们立刻就能知道。 　　楼上又传来洗澡水稀里哗啦流淌的声音。“哔哔……哔哔……”的声音说明马修又开始与战神大战三百回合了。空调发出嗡嗡的声音。一切又恢复了平静。我们家的夜晚跟街区里其他普通家庭一样，充斥着各种平凡的声音。 　　但是这不是普通的家庭。 　　因为这是凯丽的家。 　　……