与不被眷顾的人生握手言和

　　这是一个女孩与命运抗争的故事。 　　瑞贝卡·亚历山大生来就患有一种罕见的基因突变“Ⅲ型乌瑟尔综合症”，孩提时就开始失去视力和听力。医生告诉她，她很可能会在30岁之前彻底失明失聪。她在18岁时从窗口坠落，使原本健壮的身体变得脆弱不堪。 　　在这样的灾难面前，没有人知道该做些什么。瑞贝卡所做的是直面生活中的每个挑战。她失去了视力和听力，身体也脆弱不堪，但她拒绝了失去驾驶能力，失去对生活的热爱，失去最重要的幽默感。如今，35岁的她视力极差，听力也显著恶化，但她成了一名成功的心理治疗师，拥有哥伦比亚大学的两个学位。她还是一位出色的运动员，不但担任动感单车教练，还经常参加极限耐力比赛。她把每一天都视为来自上天的礼物，带着无限的精力、顽强的精神和与生俱来的好奇心，做到了连正常人都想象不出的事。

本书诚实而辩证地看待了生活……作者强调了活在当下的重要性，教会了读者感谢生命的礼物，无论这种礼物是什么形式的。 ——《柯克斯书评》（Kirkus Reviews） 这本书非常鼓舞人心……瑞贝卡拥有一种独特的能力，面对大多数人无法接受的艰难处境，她竟对生活充满感激，把每一天都视为上天的礼物。 ——《出版者周刊》（Publishers Weekly） 这是一部充满智慧的生活指南，教你克服或大或小的障碍，活得更优雅。 ——《书单》（Booklist）

　第一节 　　1 　　尽管医生的办公室很暖和，我却感到了刺骨的寒意。我是个加州女孩，今年19岁，第一次在密歇根大学过冬。在这儿，寒意似乎无处不在，让人挥之不去。在去医学院的路上，我的头发和衣服上都积了厚厚一层雪。尽管头发和衣服早就干了，但我还是能感觉到从脚底传来的阵阵寒意，这让我的腿生疼生疼的，走起路来拐得也更厉害了。 　　医生的办公室既简朴又敞亮。我坐下来，漫无目的地四下看了看，然后把腿盘起来，心不在焉地搓着脚踝，想着自己过去进过多少个类似的房间。先是长达几天的检查和等待，然后是更多的检查，更多的等待。这次我来是因为耳鸣。刺耳的噪音已经持续好几周了，就像我被丢在了你能想到的最吵的摇滚音乐会上似的。有时它会盖过其他声音，有时它则像背景音乐一样。这让我夜不能寐，简直要抓狂了。我知道这种症状叫什么——耳鸣（tinnitus），这个拉丁词的本意是“鸣响”——但这根本无法描述我的感觉。我觉得这个声音既像是外面传来的，也像是我脑子里发出的。它震荡着我的鼓膜，声音是那么响亮，我简直不敢相信别人竟然听不到！别人对我说话的时候，无论周围有多安静，我都需要他们提高音量，要不就索性趴在我耳朵边上说。这就像是消防车呼啸而过的时候，你得大声说话，对方才能听见。求求你放过我吧，我不断这么想。当时我还不知道，这个声音不但不会离开，还会和我长期相伴。很快，我就学会了和它共处。这种声音是如此熟悉，以至于我很难意识到自己有耳鸣。 　　门开了，一位40来岁的大夫走进来，后面跟着几个局促不安的实习医生。他们在旁边挤来挤去，争夺观察病人的最佳位置。大夫开门见山地问我，可不可以让这些实习医生观摩诊断过程。我点了点头，冲他们笑了笑，但其实我心情很糟，因为我看得出来，自己的情况不太妙，医生会向他们展示任何人都不想听到的诊断。他们都躲避我的目光，低头假装忙着看笔记。他们还没有掌握医生式的笑容，就是那种医生始终挂在脸上的，即使面对坏消息也不会消失的笑容。 　　尽管我直到12岁才意识到自己有问题，但其实问题早就存在了，只不过最初的征兆太不明显，没有引起大家的注意罢了。我家里一直很热闹，附近所有的小孩都喜欢来我家玩，所以屋里总是充满了笑声、音乐声和争吵声。我和弟弟们都很好动，打架时不管不顾，总是边追边打。朋友来玩的时候，我们动不动就尖叫，或是蜷在睡袋里从长长的楼梯上滚下去，或是满屋子疯跑。这一切都掩饰了我笨拙的举止——我总是被东西绊倒，撞到东西上，或是弄伤自己。作为家里3个孩子中唯一的女孩，我决定要像弟弟们一样坚强。虽然丹尼尔和我是双胞胎，彼得才3岁，我却总觉得自己才像家里最小的那个。丹尼尔既聪明又帅气，还很擅长运动，在各个方面都是超级明星。我决心要赶上他。 　　跳芭蕾的时候，我也是最笨拙的那个。我动作不协调，毫无平衡能力。我不停地抹平粉色紧身衣上的皱褶，想要变得更优雅。但无论我多努力，都没法保持平衡，维持某个姿势，也没法像其他女孩一样轻盈起舞。我那严厉又死板的教练总是大喊“丽贝卡”，所以我开始逃课了。我会躲进更衣室里偷吃饼干，免得再丢人现眼。 　　还有其他的一些迹象，比如我侧着头看电视的样子。我会用左耳对着电视，从眼角斜着看。我还经常走神，尤其是坐在教室后面的时候。老师管我叫“梦想家”，连我都知道这 是在说我“注意力不集中”。但没有一件事严重到能引起我那忙碌而喧闹的家人们注意。 　　不过，只追溯到我的童年还远远不够。没有人能想象得到，早在丹尼尔和我这对龙凤胎在母亲肚子里抱成一团的时候，悲剧和喜剧就分别在我俩身上埋下了种子。再往前，就要追溯到东欧，或许是基辅，也就是我父母的祖先生活过的地方。在无数场战乱过后，东欧人口锐减，出现了近亲通婚。就这样，一个突变的基因悄悄留在了我的身体里，无人知晓，直到我12岁开始看不清黑板的时候。 　　尽管我家里很闹腾，很少有清静的时候，但我常常快乐地回忆起儿时的喧闹，回忆起那些嬉笑、聊天和没完没了的歌唱。我们几个孩子都努力显得比其他人聪明，因为我们知道这样会让爸爸妈妈开心。于是，我们家里总是充斥着俏皮的笑话和机智的反驳。我妈妈过去是个专业歌手，我们常常在她弹钢琴的时候围在旁边夸张地大声歌唱，假装是在百老汇演出，直到她站起身来，领着我们边唱边跳地上楼做作业去。那个时候，我一点也不喜欢安静的地方，独自一人的时候会浑身不舒服。只有打开电视或放上音乐，弄出点声响，我才会觉得开心，感到放松。现在则截然相反，安静的地方反倒成了我的救赎。 　　到我10岁的时候，一切都变了。那时，距离家人注意到我的视力问题还有好几年，家里出现了一种新的噪音。起初，那只是从牙缝间挤出来的不易察觉的低声抱怨。最后，父母之间的战争已经升级到了大吵大闹。我和兄弟们不得不冲过去劝架，求他们不要再吵了，或是做一些让他们开心的事，只要他们不继续吵架就行。等他们注意到我有点不对劲的时候，我的父母已经分居，陷入了“看看这样能不能解决问题”的僵局。当然，我们都知道这么做起不了任何作用。 　　我告诉爸爸自己看不清黑板以后，他觉得我可能需要配眼镜，所以带我去验了个光。在检查过程中，医生总是皱着眉。这么多年以来，我对这种表情的含义已经了然于胸。检查完毕后，他告诉爸爸，我眼球后面似乎有些东西，需要进行更全面的检查，但他这里设备不足，他也无法做出专业评估。于是，我们去找了眼科医生，后来又找了一位接一位的眼科专家。我们去了加州大学、旧金山大学和斯坦福大学，去请教那里的专家。视力表换成了越来越复杂的设备和测试，其中一个测试需要我戴上硬邦邦的镜片，上面有几根线接在我的眼球上，还有一个测试需要我尽可能久地盯住亮光，不许眨眼。我一直很纳闷，配个眼镜要这么麻烦？ 　　每一次，我都等着医生面带微笑地走出来，冲我们点头致意，说他已经弄清了，没什么大碍，马上就能搞定。有一个测试我做过好几次，医生让我在看到小光点后揿下按钮。有时候我明明什么也没看到，却揿了按钮，因为我希望让每个人都满意。我想在测试里表现出色，让每个人都夸我做得好，戴一副可爱的眼镜回家，不用再惦记我的眼睛、父母的争吵和他们看我时那忧虑的眼神。我想考虑那些12岁的孩子应该考虑的事，和朋友一起出去玩，煲电话粥，讨论男生，聊有没有男孩子喜欢自己，聊在即将到来的中学舞会上要穿什么裙子。 　　最后，诊断结果出来了。医生告诉我父母，他们认为我得了“视网膜色素变性”，一种无法治愈的遗传病。我视网膜里的细胞正在慢慢死亡，他们预计我成人后很可能失明。我爸爸妈妈必须决定用什么样的方式告诉我这个消息。你会怎么告诉你的孩子呢？你能用什么样的话给一个小女孩解释这件事？我无法想象，当他们得知女儿在未来的某一天将再也无法看见父母和兄弟，再也无法看见整个世界的时候，内心是多么痛苦。 　　打一开始，妈妈就确信我应该得知真相，应该弄清自己的身体状况。她觉得，我知道的越多，越有利于在精神和身体两方面做好准备，直面未来。她坚持表示，如果我知道了真相，我就会理解，为什么很多事我做起来都那么难，我就会理解，看不见空中飞过的网球、跳舞时笨手笨脚、晚上去厕所时总会碰到东西并不是自己的错。她知道这是个挑战，但我别无选择，只能勇敢面对。她相信，即便我年纪很小，也应该了解真相。 　　我爸爸则表示激烈的反对。在他眼里，我还是他的小宝贝。他害怕让我听到那个他用“B打头的”来掩饰的词——“失明”（Blind）。他认为应该把消息一点一点透露给我，让我有足够的时间去消化和接受。他让医院和抗盲基金会把资料寄到他的办公室，以免让我看到。起初，我只知道自己的视力越来越差，特别是晚上很难看见东西。我的视力和听力都是缓慢衰退的，没有对儿时的我造成很大的冲击。但我不确定，如果父母一开始就把真相告诉了我，我会不会理解。一个12岁的孩子怎么想象得出失明是什么样子呢？ 　　回到我19岁那天，在密歇根那个温暖的办公室里。医生坐在我对面，把诊断书递给我，实习生们纷纷尴尬地避开眼神。医生没有转弯抹角，而是友善而直接地告诉我，我将来会失明，也会失聪。 　　他告诉我，这是一种遗传疾病。尽管根据我目前的症状还不能断定，但他怀疑我得的是乌瑟尔综合症。这种病的主要症状是听力和视力同时衰退，但他以前见过的病例年龄都比较小，主要是先天性耳聋或童年就出现类似症状的人。当时，这些细节对我来说已经不重要了，我只记住了头一句话。那两个词仿佛给了我当头一棒——失明，失聪，失明，失聪——即使是耳鸣也不能淹没这个声音。我仍然努力保持微笑，在恰当的时候点头附和，努力做个合格的病人。 　　现在回想起来，我本不至于那么震惊的。我已经不是第一次听到“失明”或“失聪”了。我知道自己视力下降得越来越快，听力也越来越糟糕。或许是我过去一直没有做好获悉真相的准备吧。这是第一次有医生对我和盘托出，让我了解自己的状况。我第一次真正理解了这件事。我将来会失明，也会失聪，这病没法治，我永远也不会好了。 　　我努力提出一些问题，问他我应该做什么样的准备，失明失聪会在什么时候到来。但我得到的回答全是微微摇头和“抱歉，我们也不清楚”。得到答复后，我微笑着向他表示感谢，然后站起身来。我镇定地站在那里，和其他医生道别，然后走了出去，努力不让自己显得软弱。我知道，他们肯定在背后对我的遭遇感慨不已。我离开医院，走进风雪中，但这次我丝毫没有意识到寒冷。 　　等我回到宿舍的时候，我已经很清楚自己听到这个消息后应该做什么了。那就是，什么也不做。我没有立刻通知父母，也没有去校园里找丹尼尔，更不想被一群朋友或爱慕者团团包围。我回到房间里，摘下帽子，放下长发，让它们遮住耳边的助听器。我知道，我带男生回家的时候还是会偷偷摘下它们，塞进床垫下面。我知道，我还是会尽一切努力，在不提及视力问题的情况下弥补糟糕的视力。有时候，我觉得这就像是命中注定的悲剧，和我12岁的时候没有什么不同。要是我在视力测试中做得更好，或许我的父母就不会离婚，或许我就不会遭此厄运。或许，当我知道自己会失去什么以后，时光可以倒流，我可以不站在这里。当时，我觉得自己即将失去一切。