過動兒父母完全指導手冊(修訂版)

　臺灣兒童注意力不足／過動症（ADHD）的罹患率約8%，巴克立博士是此領域傑出的學者及醫師，在他長銷二十年的這本代表著作中，詳述過動症的最新科學研究及治療方法，提出十四項過動兒教養指導原則及實際運用技巧，並特別針對2~10歲孩子設計八步驟行為管理計畫，減少過動兒的固執、對立和反抗行為，同時提高合作的程度，讓他們在家庭及學校生活能更加順利。 　　本書希望能夠幫助過動兒家長： 　　‧瞭解孩子的症狀。 　　‧接受正確的診療。 　　‧與學校及醫療專業合作提供孩子需要的資源。 　　‧學習教養技巧，改善親子關係。 　　‧增強孩子的學習與社交能力。 　　‧有效利用獎勵與誘因，導正孩子的行為問題。 　　‧重建和諧的家庭。 　　近年來由於神經科學及基因學研究的快速進展，醫學界對於過動症的成因有了更完整的瞭解，修訂版針對造成過動症的生理和遺傳基因的基礎，提供許多詳實的資料。家長應該注意這些研究證據，才知道如何面對一些沒有科學根據的言論──比如認為過動症是因教養不當、飲食或電視看太多所導致。另外補充新核准藥物的作用、效果及可能副作用，並建議家長如何向醫師提出有關藥物服用的問題，期待這位「專業知己」能成為過動兒父母的最佳幫手。

□審訂者的話 □推薦 □譯者序 □作者序 □前言／指導理念：給過動兒的父母 第一篇 瞭解過動症 1 什麼是注意力不足／過動症 43 2 我的孩子到底怎麼了：缺乏自我控制 87 3 過動症的成因 109 4 該有什麼期待：過動症的本質 145 5 過動兒的家庭環境 166 第二篇 如何成為成功的過動兒父母 6 決定讓孩子接受診斷評量 179 7 為評量診斷做準備 188 8 面對診斷的結果 203 9 十四個教養過動兒的指導原則 210 10 給父母的話：如何照顧自己 223 第三篇 如何調適家庭和學校生活 11 改善行為的八個步驟 237 12 在家中駕馭：解決問題的藝術 270 13 如何幫助孩子解決同儕問題 277 14 走過青春期 288 15 踏入學校正確的第一步：安排孩子的教育 312 16 在校和在家加強教育：從幼兒園到高中 332 17 均衡的學校和家庭生活 356 第四篇 過動症的藥物治療 18 證實有效的藥物：興奮劑與非興奮劑 365 19 其他藥物：抗憂鬱劑與降血壓藥 395 □附錄1：相關資源網站 404 □附錄2：建議書單和影片 405 □附錄3：參考文獻 423

孩子好動、精力充沛、不專心和衝動，本來就很正常；孩子比大人不容易遵守指示、持續完成工作，也一點都不足為奇。所以當有人抱怨他們的孩子不專心、活動時不能控制自己或衝動的時候，旁人可能很快地認為，這些本來就很正常，孩子都是這樣嘛，沒什麼特別的。如果孩子真的在行為方面有點問題，那可能是發展上比較不成熟，長大了就好。 　　在大部分的情況下確是如此，有時卻不然。有些孩子的注意力持續度是這麼短，活動程度是這麼高，抑制衝動的能力是這麼差，很顯然與她的年紀極不相符。大部分的人都知道，這樣的一個孩子──老是功課寫不完、和鄰居小朋友處不來、如果父母不看著就幾乎無法完成交代他的事──會造成家裡多大的衝突。 　　當這些行為問題嚴重地影響到孩子的適應，好像不是長大了就會好，就不能再視為正常了。如果你有這樣一個孩子，不適當處理、不予重視，認為只要長大一點就好了，可能會影響孩子的心理發展或社會適應，甚至可能在日後為你或家中其他成員──也就是每天與他一起生活的人──帶來困擾。 　　所謂的注意力不足／過動症（Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, ADHD，簡稱過動症），是指孩子在注意力、過動程度和衝動抑制方面達到一定程度的困難，造成發展上的障礙，我們稱之為過動症。這本書就是有關過動症的書，是為養育ADHD的患童（簡稱過動兒）的父母所寫，也是為了想瞭解此症和因應之道的人所寫。本書的主要目的，是希望幫助過動兒的父母，使他們有能力面對這些養育起來很吃力的孩子，同時確保整個家庭和家中成員的健康。 　　坊間已有許多為父母所寫的相關書籍，其中有許多好書，有些我會在門診時推薦給家長。那我為何需要多寫一本書？那是因為現有的書，在教育父母有關過動症的新知方面都不夠；更重要的是，提供有關該如何做的方法也不夠。有些書成功地傳達了多年來治療過動兒及其家庭的臨床經驗，但並未融入最新的科學新知。就在此書初版後的二十年來，這方面相關研究之多，相當驚人。在其他大部分的書籍中，所提出的結論和建議，雖是臨床的經驗，卻常常是錯的。例如，過去十年來，有關過動症的分子遺傳學方面的研究，正以驚人的速度進展，目前至少已發現有七個基因確實與此症有關，研究人員期待未來數年將再有新的發現。經掃描人類基因組，至少發現了25~40個與注意力不足／過動症有關之處。大腦造影研究也顯示某些與此症有關之區域，其活動與這些有風險的基因是相連的。相關研究快速地發展，其結果正在快速地累積。 　　這些研究發現對父母有重大的意義，而且這些發現強調了本書前一版中的結論：過動症的成因大致有其生理、遺傳基因的基礎。這些研究結果也顯示，未來在過動症的診斷和治療上，比起過去十年會有突破性的改變；這些結果也暗示，未來以基因測試診斷並鑑別此症的類別是有可能的，也可能因此發展出更有效、更安全的治療藥物。家長應該注意這些研究的發展，才能對過動症更加瞭解，也知道如何面對一些沒有科學根據的言論，如認為此症是因教養不當、飲食或電視看太多所導致。 　　例如，數十年前，大部分的臨床專業人員都是依照一些誤謬的想法操作：認為過動症是因父母不當的教養導致；或是這些孩子長大、過了青少年期就會好；興奮劑（stimulant）只對兒童患者有效（對青年或成年患者無效），而且只有上學的日子才需要服藥；過動兒如果不吃食品添加物或糖，就會改善等等，這些說法其實都沒有科學研究的根據。近年來，有些作者聲稱過動兒是因為電視遊樂器玩太多、電視看太多，或是現代文化腳步太快等原因造成。我們現在瞭解，許多過動兒是有遺傳和基因上的成因的，而且不見得過了青少年期就會好。藥物治療對成年和青少年患者一樣有效，而且可以經年服用。改變含糖飲食對大部分的患者沒什麼幫助。我們也知道，此症不是因為電視、電視遊樂器或太快的現代生活步調所引起。短短四十年之間，我們就有這許多發現！事實上，很多讓人興奮、深入的改變，就發生在過去十年，而且就在我寫這篇序的時候，持續進展著。這些改變不但讓我們更瞭解其成因，並且更豐富、更科學化、且急速地改變了人們對過動症本質的看法。 　　例如，過去這十年來的科學研究顯示，過動症不只是注意力的問題，也是自我調節的問題：自我調節牽涉到自我感知如何發展，以便我們在社會大環境之下，管理自己的行為。如此一來，連ADHD「注意力不足／過動症」的命名都不正確了，雖然因各種法律面的需要，此名稱目前會照常使用。把此症標記為注意力的問題，是太簡化、太小看這些過動兒面對每天生活挑戰中實質且戲劇性的困擾，以及家庭、學校、社會因為他們的成長而產生的更多要求。把這種疾病稱為一種注意力障礙，也無法詮釋這些患者在面臨對自我和旁人的責任時，能力是如何在多方面受到削弱的。例如，我做的研究以及後續其他研究顯示，此症患者的時間感受到擾亂，他們無法像一般人一樣運用其時間感處理行為，所以對時間的掌控，如截止期限、未來、甚至只是10~20秒的間隔等，都無法處理得好。時間從他們身邊逃走，導致他們無法像一般同年紀的人那樣掌控時間。 　　無論過動症的損耗力有多強，目前對於它到底是一種多嚴重的障礙，還有許多疑點。我們大人偶而都會有不專心的時候，孩子更不用說了。有人認為要克服衝動和靜不下來的問題，完全看你努不努力，真的是這樣嗎？老師、親友、鄰居，還有一些人可能試著這樣說服你，他們不瞭解你在做什麼，也不瞭解你孩子的行為有其本質上很大的不同。電視和平面媒體上有很多故事聲稱，這些被精神科診斷有過動症的孩子，是具有冒險精神的，尤其是男孩，他們是現代生活中的湯姆（Tom Sawyer，《湯姆歷險記》的主角）和哈克（Huck Finns，《頑童流浪記》的主角）。一些邊緣宗教團體也挑戰此症的存在，並嚴厲地批判藥物治療。完整的科學文獻顯示，這些說法是謬誤的，但是過動兒的父母，仍然不時被這些沒有科學根據的言論轟炸。在本書中的某些章節，談到此症的本質與成因時，會探討這些錯誤的看法。 　　我愈來愈相信，一個與上述相當流行的說法相反、卻無可反駁的看法：所謂的過動症是指孩子控制當下立即反應的能力受到干擾，因此無法面對時間與未來而自我控制；也就是說，這些過動症患者終將受到傷害，因為他們無法運用恰當的時間感面對過去、未來，以指導自己的行為。你的過動兒，一般而言，沒有適當的發展出從專注於此時此刻轉換到未來可能的能力。一個只活在此時此刻的孩子會有衝動的行為，是可以理解的。這個孩子只想做目前對他而言有趣的事，而逃避當時沒有被增強的活動，以盡量達到當下最大的滿足。從這孩子的眼光來看，永遠只有「現在」，而當他被期待發展出放眼未來、為將來而努力的能力時，可就慘了。這些是我們身為人類的關鍵能力：有組織能力、有計畫性、目標導向。這些能力端賴我們多會控制自己的衝動，讓我們不再被當下掌控，而是受未來影響。對過動症這樣的觀點，大大賦予它及其所帶來的困擾尊嚴，也解釋了這些患者的行為為什麼不能像別人一樣，也提供我們尊重他們的基礎，並進一步瞭解此症如何傷害他們的日常生活。針對這一點，本書會有更多的闡述，並解釋這對患者的意義。其實，我原來寫這些的動機，是為了過動兒的家長，我改寫它的主要目的是更新這個觀點，我相信這觀點比其他任何觀點，都更接近過動症的科學真相。 　　同時，我感到有必要寫這本書，因為我覺得需要教導家長以科學的態度，蒐集資訊和尋求專業幫助。所謂科學的態度，是在追求這些資訊的過程中，挑戰它的來源和理論基礎，也就是追根究柢和懷疑的精神。因此這本書的另一目的，是要給家長吸取新知的工具，質疑你聽到、讀到的所有資訊，包括本書提供的。如今這種保持樂觀、好問的懷疑精神，比我初次出版此書時更加需要，因為個人電腦和網際網路的日益普及，讓我們正經歷多樣資訊爆炸的現代文化。每個家庭只要有電腦或智慧型手機，隨時可以上網，連線上資訊高速公路。不幸的是，出現在這高速公路上有關此症的資訊，大都是不正確的，因為這些資訊不須經過審核和檢視，通常在上面的資訊，都戴著一層薄薄的面紗，背後不是推銷藥草食療，就是提供政治觀點。不止網站可能提供錯誤的資訊，部落格、聊天室也一樣，不需要任何資格證明或科學研究的證據，任何人都可以輕率地發表意見。我數次造訪這些部落格和聊天室的經驗顯示，在那裡交換的訊息，大部分都是不科學而且錯誤的。所以，無論是在圖書館、書店或網路上，千萬不要忘了你的懷疑精神。 　　但是也不要停止追尋，你需要有關過動症的新知以養育你的過動兒。成為「有能力的父母」的第一步，是面對所有的事實，然後在醫師、心理師、護士、社工師和老師之上，保有最後的決定權。這些專業人員在他們的專業領域內是你的顧問，但是沒有人──我是說沒有人──比你更瞭解你的孩子。本書的另一主張是，你是掌控孩子專業和教育資源的人，以下的每一章都要讓你具備能力，以承擔這個責任，並且紓解你那無法駕馭孩子教養的感覺──甚至是過程中你正在失去孩子的感覺。簡而言之，這本書是要教你如何、何時做決定；但是本書不可能為你來替你的孩子做決定，也沒有任何人、任何書可以這樣做。 　　本書教授的內容，來自我臨床工作的經驗，和過去35年來針對數千個過動兒及其家庭所做的研究。過程中也包括我自己身為一個人、父親、科學工作者、老師、主管和臨床專業人員的不斷自我改進。本書中的任何結論都不是單一事件，不是任何單一書本給我的想法，也沒有什麼突然的靈感；相反地，在我每接觸一個新的過動症家庭、讀一本這方面的新書、教一位新的學生，就愈感受到其中有一定法則的重要性。與我教給父母的管理技巧、提供有關此症的事實和治療方法不同的是，這些原則是可以跨越不同情境、家庭和困難領域的。父母可以將這些原則，當做你為孩子採取任何行動的基礎態度。 本書提供的資訊和建議，和我告訴所有接受評估的孩子父母類似。這些建議源自於廣泛的科學研究，相當於20~25次的諮商或治療。當然，此書還是不可能滿足你所有的需求，因為這裡不可能囊括數以千計的研究報告，即使過動症算是所有兒童精神障礙中受到廣泛研究的其中之一。身為臨床科學工作者，我仍然要說，對我和我的同事而言，仍有許多的未知。在社會大眾和教育工作者的心中，過動症仍常遭誤解並具有爭議性。 　　本書嘗試以可加驗證的科學新知，澄清有關過動症的迷思和誤會。至於一些特別的議題，不知為不知，我也誠實以告。研究仍將持續，每一個過動症的個案也都是獨特的，你必須將本書的資訊和意見，裁剪成適合你的孩子和家庭狀況的樣式。在處理孩子問題的過程中，你仍然會遇到困難，我大力地建議你求助於住家附近對此症在行的專家。 　　本書提供的是有關過動症的知識，以及為了養育過動兒，讓他發展成適應良好的成年人，你對自己和孩子的生活必須做的改變。整本書是希望教你成為具有科學求知精神、能力的父母，並在採取行動時有所依據。雖然書中所表達的意見和看法曾在我35年的臨床工作中受到許多人影響，但嚴格說來還是我與特定章節的共同作者的意見。 本書的完成，得到許多協助，要感謝的人很多。（下略） 　　最後，謝謝許多過動兒的父母在為孩子尋求協助的過程中，願意與我分享他們的生命經驗。你從本書學到的東西，都是他們教我的。我只希望能繼續從他們那裡好好的學習，讓更多的孩子及父母受惠。 審訂者的話 　　《過動兒父母完全指導手冊》從2002年翻譯出版至今，一晃超過十年，現在中文版更新付梓，是一樁樂事。這十多年來醫學研究對「注意力不足過動症」（ADHD，常俗稱過動症）有許多新的進展，包括臺灣學者也有不少研究資料出爐，我們知道ADHD在全世界都是常見疾病，學齡階段的盛行率較高，在臺灣研究顯示有7~8%的兒童為此疾病所苦，而國外研究顯示其他年齡層盛行率略低，學齡前約3~5%，成人期約為4~5%。若以此數字估計，臺灣有超過50萬人有ADHD，以目前臨床與教育各專業服務的人口數來看，仍有為數不少的ADHD並沒有確實被診斷出來，原因林林總總：服務資源的不足、對ADHD的瞭解不夠，對就醫的疑慮等等，都影響許多過動兒的困難與需要，沒能被好好注意與關照。所以更新知識、提供正確的概念，讓具有研究，臨床與服務實證的資料能呈現給社會大眾是重要的，應該也是遠流出版此書的深意。 　　這幾年臺灣也出了不少給家長閱讀有關ADHD的書籍，專家對於過動兒有更多的描述，大眾也有更多的瞭解，這些都是好現象。而這本指導手冊，仍是目前我所知寫得最為詳盡的，每個章節都可以獨立閱讀，想要瞭解ADHD的現象及成因，可以閱讀第一篇，就能有清楚的圖像；想成為有原則的父母，可以閱讀第二篇，能很快切入孩子困難的核心而得到答案；至於改善生活各個層面的行為問題，以及伴隨著發展階段的現象，可以藉由閱讀第三篇得到支持；第四篇則是藥物的知識。有了這樣的書籍，相信能協助家長事半功倍地改善孩子的疾病或困難。 　　誠如巴克立博士所述，網路發達後，家長有更多醫療與科學資訊取得的機會，但是這些資訊不一定都正確，對過動兒的謬誤迷思仍多。其中以對藥物的疑慮最為常見，有些家長因為對藥物的疑慮，甚至不願意讓兒童接受確實的診斷；不少父母認為孩子要服藥症狀才能緩和，不服藥症狀就出現，是對藥物有所依賴；或者從「過動症」這個名詞的表面去理解，認為只有過動好動才是問題的核心，若是好動現象消失，就不需治療……這些錯誤的概念，屢見不鮮。每個孩子都值得大人的關懷與關注，帶有過動問題的兒童，更需要我們有正確的態度與方法教養，而提供正確的訊息給家長正是改善與治療最重要的第一步，若家長對疾病不能有清楚的認識或覺察，兒童的問題往往被延誤而不能有效的處遇。遇到疾病概念正確，原則與態度適切的家長，孩子的治療成效、潛能的發揮、生活的品質與疾病的預後往往也較好。對於藥物有疑慮的家長，我建議一定要看第18、19章，這兩章對於有效的各種藥物的使用、可能反應與副作用，長程服藥以及家庭需要的學習與承擔，有詳盡的說明。 　　對全世界而言，巴克立博士是學界有關注意力不足過動症聲名卓越的專家，長久以來一直致力於研究與臨床服務，學養與經驗均佳。他舉辦過數百場的演講與工作坊，指導無數的專業與非專業人士，增進他們對注意力不足過動症的瞭解與處遇技能。他所撰述的多本有關過動症的診斷與治療書籍，是臨床工作者很重要的參考書與教科書。巴克立博士也寫了多本給家長與照顧者參考的書籍，但以本書最為完備，不僅是過動症家長的入門書籍，對與過動兒有所接觸的成人，也絕對是必備的。即使不是家長或孩子的照顧者，只要有興趣瞭解這個病症的現象，本書都是很好的參考書。想對巴克立博士有更多瞭解的讀者，可以逕往其官方網站查詢（www.russellbarkley.org/index.html）。 　　本書內容翔實，資料極多，英文版於2013年修訂再版，加入更多新的資料，針對「過動症」這個現象、問題或障礙，抽絲剝繭，內容鉅細靡遺，專業術語出現的部分也有一定的說明，對非專業人士而言，不會太過艱澀。作者還用生動的個案，讓讀者更可以想像過動症的面貌，對家長來說，應該可以在書裡找到一位專業的知己，對你平日照顧過動兒的辛苦相當理解與支持，同時對於有效的方法也有清楚而合於現實處境的建議。若你在看這本書時，有著「對啊！就是這樣」、「喔！原來如此」，或者「嗯！或許可以試試看」這些感想時，我相信或許你們不僅得到支持，也可能已獲得治療。 　　而譯者何善欣，以她外文的專才，譯筆流暢清晰，也讓較為生硬的醫學知識變得簡明易讀，不再拗口；在工忙碌之餘，一直努力而有效共享她的經驗，還重新翻譯此書，這份對過動症家庭服務的熱誠，令人感動，也值得喝采。過去我個人常推薦家長閱讀此書，也希望此書的更新，讓有需要的父母能由此書獲得知識與力量，而每個有過動症困擾的人也都能從此書獲益。 　　【審訂者簡介】林亮吟醫師，國立陽明醫學院醫學系畢業，專長為一般精神醫學與兒童青少年精神醫學，曾任教於國立陽明醫學院臨床醫學系，也曾任職於台北榮民總醫院精神部，及台北市立療養院兒童精神科主任、中華民國兒童青年精神醫學會理事和中華民國心理衛生學會理事。目前為心禾診所負責人、台北市立聯合醫院兼任主治醫師、輔仁大學臨床心理系兼任講師。