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Description
内容简介
對於那些與眾不同的孩子，我們如何逐漸了解他們， 接受他們原本的樣子，進而讓他們活得不像異類？ ●《羅絲瑪麗》● 改編電影：女星艾瑪・史東將主演羅絲瑪麗的故事。 她被雙親藏了二十幾年，卻促成活躍的兄弟姊妹做出重大貢獻。 約翰‧甘迺迪的大妹羅絲瑪麗先天智能障礙，年歲漸長後疑有精神疾病，當時社會不了解它們的成因，普遍敵視這類患者。她的雙親起先找盡資源、實驗各種教育方式想「治癒」她，然而成效不彰。隨著她姿色出眾引來異性注意，父親喬為了避免鬧出醜聞，決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的大腦額葉切斷術「治療」她，結果反倒致使她重殘…… 羅絲瑪麗的遭遇令兄弟姊妹深感震驚，投注資源研究精神疾病與智能障礙，從而扭轉全世界在這方面的認知。 重大意義與影響：「甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」 羅絲瑪麗手術後被藏了二十幾年，她的家人才漸漸對外承認，有個智能障礙的家人。約翰‧甘迺迪當選總統後，積極協助研究兒童健康與人類發展，探究精神疾病及身心障礙的成因，促進精神醫學與神經科學擺脫蒙昧時期，轉而正視精神疾患與身心障礙者的醫療與教育資源等。 羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲，慷慨提供資金促進研究，智能障礙的病因與療法，並促成了如今每年有數百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。弟弟泰德擔任參議員四十七年期間，不辭辛勞的在諸多參議員與眾議員間周旋，促成許多重大身障人權及社會正義法案通過。尤妮絲的兒子安東尼說，凡此種種：「將成為甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」 ●《自閉群像》● 一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人，他界定自閉症（1）極為罕見；（2）唯有孩童會有此症；以及（3）父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜．維恩發現實情並非如此，因而推動診斷標準大翻修，雖然成功了，但肯納的看法已影響全球數十年，至今有許多患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者，以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上，全球盛傳「自閉症鬧流行」，本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。 書中還列舉各種有自閉症表現的人，像是頂尖科學家亨利・卡文迪希、保羅・迪拉克，以及影響現代生活甚鉅的許多電子新貴，藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻，探討到近年興起的「神經多樣性」運動，希望大眾尊重各種「人類作業系統」，在更加了解自閉者之餘，進而深思我們對待「不符常規之人」的態度，更懂得欣賞他們的價值。 《自閉群像》內容結構： （1）主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程，解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史，眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多，對教育、醫療及立法等都有重要啟示。 （2）主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物，揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強，單章即自成趣味的精彩之作，例如〈第一章，克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希，以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事，以及科學創見。〈第六章，電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像，以及他們適應社會的諸多波折。 在學界發現自閉症之前，這群人可能被視為精神病患，遭受不人道待遇，甚至面臨滅種。自閉症發現後，有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」，彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良，專業人士亦愛莫能助，他們頻遭誤解、才能遭到埋沒，經常屈就低階工作，反覆進出精神病院。據統計，自閉光譜上沒有智力障礙的人，至今自殺率是神經典型人（即個性普遍可見者）的七倍，原因在於許多體制不利這類人的發揮，他們甚至連好好生活都不可得。 電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境，《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻，從而建構更友善他們的環境。 知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品， 是這個獎項創設以來，首部獲獎的科普著作。
《羅絲瑪麗：啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇》作者凱特．克里福．拉森 在波士頓的西蒙斯學院取得兩個學位，並於東北大學取得工商管理碩士學位後，又在新罕布夏大學取得歷史學博士學位。她專精十九及二十世紀美國女性及非裔美國人的歷史，熱中研究和撰寫美國女性的生活，因而頗為享受從長期埋沒的資料中，爬梳出她們的故事。她說：「我強烈感受到，我們必須重新認識那些塑造出美國現今面貌的女子。藉由將女性放在故事的中心，世界看起來會相當不同——會更複雜、有趣，而且更多采多姿。」 除了著述，凱特．拉森還擔任許多博物館和活動的顧問或解說員。她寫過另外兩本亦頗受好評的傳記：一本是《前進應許之地：哈莉特‧塔布曼，一位美國英雄的故事》，一本是《刺客的幫兇：瑪麗‧索拉特與刺殺林肯的陰謀》，前者主角是個逃跑的黑奴，提倡廢奴主義，後者的主角則是美國聯邦政府首位處死的女性死刑犯。《羅絲瑪麗》出版後，好評不斷且累積迅速，有論者形容本書是寫羅絲瑪麗故事的扛鼎之作。 《自閉群像：我們如何從治療異數，走到接納多元》作者史提夫・希伯曼 史提夫・希伯曼為科學作家，獲獎無數，作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮，叫好叫座，不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚，並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎」。二〇一六年四月，希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日（United Nations for World Autism Awareness Day）發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講，其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉（The Forgotten History of Autism）點閱次數已破百萬，並被譯為廿五種語言。二〇一〇年，希伯曼的報導〈安慰劑問題〉（The Placebo Problem）獲美國科學促進會及科維理基金會（Kavli Foundation）頒發科學新聞獎（雜誌報導類），並成為美國電視節目《荷伯報告》（The Colbert Report）橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄，例如《美國年度最佳科學文選》（The Best American Science Writing of the Year）、《年度最佳商業文選》（The Best Business Stories of the Year）等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。 希伯曼曾共同製作死之華（Grateful Dead）樂團精選集〈So Many Roads （1965-1995）〉，獲美國唱片業協會金牌肯定，該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外，他也曾為Crosby, Stills & Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡（Allen Ginsberg）的教學助理，現與丈夫凱斯定居舊金山。
各界推荐
《羅絲瑪麗》 「精彩而令人心碎，蘊含的議題令讀者掩卷後良久，仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌 吳佳璇，精神科醫師、作家〔專文推薦〕 房慧真，記者、作家 王榮璋，身心障礙聯盟前祕書長 邱麗珠，台大醫學院腦與心智研究所所長 劉宏恩，政治大學法學院副教授 劉紹華，中央研究院醫療人類學家 蔡宇哲，台灣應用心理學會副理事長 蕭美琴，立法委員 《自閉群像》 宋維村醫師／推薦序 奧立佛・薩克斯／前言 天寶・葛蘭汀 宋家瑩，台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師 卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長 幸佳慧， 兒童文學作家 林錦宏，高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授 黃哲斌，新聞工作者 吳佳璇，精神科醫師、作家 番紅花，親子教養書籍作家 顏擇雅，出版人 難攻博士，中華科幻學會理事長兼會長 ☆☆☆☆☆ ◆字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能，也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣，千萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩克斯，本書〈前言〉 ◆足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列，成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》 ◆希伯曼先生此書，絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》 ◆關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應，本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org 「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》 「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言，均屬必讀之作。」——Parents.com 「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整，屬必讀之作。」——《自然》雜誌 「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希，還有矽谷的很多阿宅，其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史，從責怪父母的肅殺風氣，一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀 「研究深入、讀來令人欲罷不能，深入探索自閉症治療的歷史，亦對未來走向提出重要參考，奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入，酣暢淋漓，引人入勝』，亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此，夫復何言？」——《科克斯書評》 「在這本精彩有趣的書裡，史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史：從迫害到怪罪父母，從《雨人》到疫苗，從重事業而缺乏愛心的醫生，到被人遺忘的無名英雄（如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格）。全書樂觀作結，見證自閉症人士奪回發言權，自行定義何謂『自閉症』，不以此為『失能』，也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣，還是單純對人類行為機制感到好奇，我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利（Benison O’Reilly），《澳洲自閉症手冊》共同作者 「高潮迭起的史詩鉅作，對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀；欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助，本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》 「文筆優美，思考深刻，這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物，也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌 「敘事磅礡，感人至深，必為年度代表作。」——《波士頓環球報》 「行文生動，可讀性高，閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士，認識他們對人類知識與多樣性的貢獻，也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》 「難得佳作。希伯曼匠心獨運，讓緊湊而艱澀的自閉症歷史，化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮，帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森（John Elder Robison），威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者，著有《看我的眼睛》 「故事緊湊而宏大，為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯（Uta Frith），倫敦大學學院（University College London）認知發展學榮休教授
得奖记录
《自閉群像》 除了「山繆・強森獎」，本書出版僅年餘業已獲得以下肯定： ★2016年醫學記者協會年度圖書 ★2016年加州圖書獎銀牌 ★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎 ★2016年美好人生圖書獎 ★2015年《紐約時報》年度好書 ★2015年《金融時報》年度好書 ★2015年《衛報》年度好書 ★2015年《經濟學人》年度好書 ★2015年《富比士雜誌》年度好書 ★2015年全國公共廣播電台年度好書 ★2015年《獨立報》年度好書 ★2015年《科技菁英》年度好書 ★2015年《環球郵報》年度好書 ★2015年《波士頓環球報》年度好書 ★2015年《Gizmodo》年度好書 ★2015年《國際商業時報》年度好書 ★2015年《舊金山紀事報》年度好書 ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書 ★2015年《大誌》年度好書 ★2015年《標準晚報》年度好書
