死亡自決權：除了放棄活下去之外，沒有別的選項了嗎？

你是因為「我真的活夠了而坦然去死」， 還是因為「不想拖累家人而只好去死」？ 金錢、家庭、輿論壓力操控著我們的死亡， 如何才能在臨終前做到真正的「自主決定」？ 　　當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭── 　　「賴活不如好死！」 　　「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死了算了！」 　　但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？為什麼我們的選擇如此有限呢？ 　　本書作者兒玉真美，以照護者家屬的角度提出質疑── 　　「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽了許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死了之呢？ 　　當醫療無法信賴、社福不伸出援手，眼前只剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時…… 　　●即使患者想活下去，但會不會因不忍心拖累家人而自願安樂死？ 　　●照護者家屬在身心達到極限時，是不是也不得不協助他們自殺？ 　　這個家庭就這樣直接放棄，選擇去死。這種「選擇」，真的是基於「自由意志，做出決定」嗎？病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和家庭的身上，即使想開口求救，卻被關上求援的窗。 　　在臺灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死合法化」。但是，這之中有身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的面向、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。 　　當生命走向終點，除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定！

　　★古亭長老教會牧師│陳思豪 　　★臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 　　★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 　　專文推薦！（依姓名筆畫順序） 　　「愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對『安樂死合法化』，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。」（陳思豪） 　　「在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？」（傅達仁） 　　「如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。」（楊玉欣）

推薦序（依姓名筆畫順序） 贊成與反對之外的答案　　──古亭長老教會牧師│陳思豪 臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？　　──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀　　──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 前言 第一章　關於死亡自決權的討論 Ⅰ日本的尊嚴死爭議 好的死法 尊嚴死法案 尊嚴死立法的意義 保障選擇自由 指引 目的是削減醫療費用？ 末期的定義 滑坡現象 真正的心願 「為什麼日本做不到？」 Ⅱ立法核准安樂死與協助自殺的國家與地區 醫生協助自殺 瑞士 奧勒岡州與華盛頓州 荷蘭 比利時 英國 照護成為贖罪券 缺乏「社福支援」的觀點 第二章　「無效醫療」論與死亡決定權 Ⅰ醫療端的決定權 何謂「無效醫療」論？ 岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》 「無效醫療」論的爭議 片面指定放棄心肺復甦術 臨終照護路徑淪為機械化套用 醫生習慣之後，例外也會變成慣例 成本論與適用對象擴大 生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法 Ⅱ發現「有意識」 柴克‧鄧拉普 「可逆的腦死」報告 史蒂芬‧索普 安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生 歐文教授發現植物狀態患者的意識 「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」 把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」 提議「關上窗戶走吧」 Ⅲ無效醫療與器官移植的關係 納瓦羅事件 凱莉事件 心跳停止後之器官捐贈者 丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議 只有一個人符合十四項兒童腦死標準 捐贈器官的安樂死 第三章　不平等對待與人類尊嚴 Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟 市場經濟、科學，以及科技 「控制的幻想」與歧視的再製造 Ⅱ醫療與身心障礙者 我們母女的經驗 馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」 美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」 「默認的人格理論」與無視 醫療端與患者之間的鴻溝 二選一之外的選項 如何引導眾人關心與了解失智症患者 願意做出承諾的醫療，才是患者想接受的治療 為了做到真正的「自主決定」 維護弱者權利的制度 Ⅲ維護社會支援的觀點 支援照護者 「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責 問題在於「要建立什麼樣的社會」 Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱 Ⅴ身為重度身心障礙者的母親 結語 附錄　尊嚴死法案

推薦序 「贊成」與「反對」之外的答案 　　生澀地讀完這本書。挺同、反同；pro-life、pro-choice；廢死、死刑；統一、獨立……其實臺灣社會傾向喜歡標準答案，而且是乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案。就算面對凝重的問題，人人依然習慣等待單純、有力的標準答案。而誰能提供這樣清脆響亮的答案，誰就是達人、大師；然而，若答案似乎猶疑了、凝滯了，就會讓人想接著問：「所以咧……？」於是就認為這種答案弱了、黯淡了，不值得再花時間了。 　　《死亡自決權》在討論安樂死合法的議題上，確實是「弱了、黯淡了」一些。如果你只是想知道「安樂死該不該合法」「要贊成還是反對安樂死」，建議不要讀這本書，它無法賞你個痛快。然而，如果我們幡然了悟，生命的終結有時雖輕如鴻毛，仍令人難以承受；即使重如泰山，卻又讓人茫然無措，那麼就不應該錯過《死亡自決權》，這真的是適合現時臺灣細細品味、好好省思的一本書。 　　作者兒玉真美撫養重度身心障礙的女兒二十多年。對她來說，「生命誠可貴」絕不是高尚脫俗的口號而已，而是日日夜夜的煩惱、擔憂、糾纏不息。她的女兒被這個世界看為不幸、孱弱的生命，是要持守養護，還是灑脫放棄？這絕對不是「乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案」可以草率解決。更何況安樂死、尊嚴死牽涉的範圍中，有一大部分有關無效醫療、醫療資源的分配、對生命存在的看法，乃至於器官移植捐贈等。在書中，兒玉真美從「消極安樂死」、「積極安樂死」到「協助自殺」，都有詳細且廣泛的探討；從歐美各國到日本本地的案例，細心區分「擁護安樂死」和「支持安樂死合法化」的細微差別。而且在在地顯示出，作者對於病痛無望者想尊嚴死的意願深感同理，卻也顧念著在「安樂死合法」的善意中，人性的自私與軟弱可能使邪惡發酵。同時也探討到日本的尊嚴死法案，原是顧念患者「尊嚴死的自由」，一旦法案通過後，病患會不會在不忍拖累家人的考量下，轉變成「尊嚴死的義務」？兒玉真美鉅細靡遺地思索、討論有關這個議題所有的情況和可能性。 　　或許，你在讀完這本書以後，會下定論作者其實是反對「安樂死合法化」，但那是你認為的她的決定。整本書的資料、論述、辯證，其實不是要說服你支持或反對安樂死合法化。我相信，兒玉真美有一個比說服讀者支持或反對安樂死合法化更大的心意──她真誠地邀請你，在你還健康安樂的時候、在明日朝九晚五的忙碌中、在偉大志向的實踐或個人小幸福的確認之餘，騰出時間和心神，以敬虔和禱告的心，與她一同思索這個你我都有可能要面對的困境。 　　愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。比較適宜的回答，往往得是經過廣泛的討論、各種不同面向的思索與挑戰，然而最終卻仍然只能似隱忽現地存在。其實，我們不必害怕不確定和沒把握。「生命」本來就是個大而可畏的命題，我們還是得勇敢做出決定。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對「安樂死合法化」，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。 古亭長老教會牧師│陳思豪 推薦序 臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？ 　　「讀書共和國光現出版」請我為日本作家兒玉真美的新書《死亡自決權》寫推薦序。這書名和我極度推廣的「臺灣安樂死合法化」的理念一致！ 　　臺灣醫療沒日本好。臺灣是「洗腎之國」，靠機器洗腎的「死活人」比美國多五至八倍；生不如死的老病者與植物人等不能自理生活的人有三十多萬！臺灣的「長照」配套措施急需「安樂死法案」，解決百姓們在「無效醫療」下仍需生不如死地啃食著瀕臨破產的「健保費」，而且要在恐懼之中和忍受著株連家屬的大痛苦！所以，臺灣急需安樂死合法化！ 　　目前，臺灣實行的《安寧緩和醫療條例》，其實是「搪塞」政策。洗腎五年多、享壽九十三歲的李元簇先生；重病四百多天、九十歲高齡、不能自理生活的平鑫濤先生……都沒資格接受安寧緩和醫療。一定要兩名醫生有膽開出「這傢伙」活不過六個月的證明，才有資格接受安寧緩和醫療，令人懷疑這又是一個「前門嚴厲，後門寬鬆」的「巴氏量表」（Barthel Index）的窄門吧？！ 　　而安寧緩和醫療，卻不過是麻藥、嗎啡、鴉片等麻醉劑，讓你久睡不痛的「死活著」罷了。反正，人必有死！所以我主張除安寧緩和醫療外多加兩句話：「八十以上，積病難癒而自願者；八十以下，有兩位醫師證明『痛不欲生的絕症』，無犯罪、無欠稅而自願者，可享人道尊嚴的安樂善終人權法案。」 　　此書中，詳載了荷蘭、比利時、盧森堡、瑞士、德國、美國及加拿大等國實施安樂死的法案和辦法，值得借鏡和參考。作者把照顧重障女兒三十年的苦難和「To be, or not to be」的心境，表露無遺。她想讓女兒得到更細心完美的醫護照顧，在書中強調──如果日本醫療品質能普遍加強，而醫療單位都能做到更細心完美的照護，病人在對醫生充滿信任中就不會想死！作者更說，在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到「誠實坦白」「考慮之後的事」，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。書中舉例：「還記得我一開始跟妳說過，最後也不會讓妳痛、讓妳受苦嗎？我到最後也一定會遵守這個約定，不會讓妳覺得害怕！」這是行醫者多麼能讓病人安心活下去的一句話！！ 　　日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？ 　　天哪！臺灣插管、氣切、呼吸器滿天飛；公園裡、醫院裡、安養院裡，到處有躺著、綁著、推著、不能自理生活的「活體」！什麼巴氏量表？什麼安寧緩和醫療？連瓊瑤久病不起的九十歲老公都享受不到。那道如縫般的「窄門」，如何才能進得去呢？子宮被切除僅剩三分之一的女人、放支架的大人，以及割除扁桃腺的孩子們不計其數。美國人說：「四○％都是『無效醫療』！」我的媽呀！實在過分！不過，美國截至二○一六年，已有五個州通過安樂死法案；而臺灣，生不如死，又不准安樂死，只有「上吊」「跳樓」「吃農藥」不予追究，這是什麼民主人權的國家？比照「同婚法」的解釋，「不立安樂死法難道不是違憲嗎」！？ 　　所以，本書對諸多灰色「醫療雷區」的揭露，和我奮鬥的安樂死合法化，事實上是並行不悖，同為標竿！ 　　好了，此書寫得仔細而有根據，快看書吧！ 臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 推薦序 尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀 　　書中有這麼一段話，使我胸口湧出糾結與矛盾的情感，仿若我也經歷了這般煎熬：「當時我懇求讓小女走得痛快，期盼她死亡的想法從未消失。但是，當終於確定小女獲救時，我放下了心中一塊大石頭。」面對愛女所受的病痛折磨，作者兒玉真美女士的不忍與不捨，反映出照顧者內心所承受的煎熬。這種擺盪與糾結，源於不忍摯愛之人受盡病魔折騰，更是不捨至親就這樣離去。這種矛盾存在於許多家庭之中，不僅使照顧者身心靈備受壓力，患者本身的苦痛也難以為外人真切理解。 　　身為罕見疾病的病友，我格外能對一個病人無法自立生活的苦痛感同身受。除了生活大小事都要仰賴旁人的協助外，每個夜裡我也因為身體麻癢難耐而無法入眠，只能靠著我先生在半夢半醒間替我翻身，他知道不能露出不耐煩的情緒或態度，否則我會感到被嫌棄、沒有尊嚴。疾病生活裡，人與人之間不單單是照顧的課題，也是關係的課題，照顧者在物理層次的辛勞之外，心靈與精神層面的關懷，更牽繫著病人時時刻刻面對生活的心緒。 　　有些人會憂慮，這些患有重度障礙的病友們，是否會面臨到「明明想活下去，卻因為經濟能力無法負擔，而不得不選擇尊嚴死」的處境。我相信多數人能夠認同，若整體社會可以提供更充足的福利資源，或許能減緩類似處境。但是，當我積極推動罕病或障礙族群相關修法，希望提供病人與障礙者更充足的醫療、照顧及生活資源時，卻如身負千鈞般的無從邁進。所有人都會說「我們應該支持弱勢病友」，卻鮮少有人願意承擔代價而真正付諸具體行動，同時害怕讓病人原本應該擁有的權利，成為病人被迫選擇的壓力源，這些在在凸顯了集體社會對於這個族群的漠視、忽視、不認識。 　　另一方面，根據我許多年來與重症病友深談的經驗，每一位病友和家屬透露的深層憂慮其實是「自殺念頭」，不自殺不知如何走下去；但若要自殺，又牽掛著再次重擊親人。我追問，若提供更好的醫療或福利，自殺的念頭是否會消失？得到的結果是「不能確定」。我因而恍然於這份見證：疾病對於每一個病人有著獨特的詮釋與影響，如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。 　　「如何讓重症病人不自殺？」這個問題經常在我腦海裡縈繞，伴隨著病友們一雙雙渴望尊嚴的眼神，深深烙印在我的心中。無論是表面上必須維持陽光典範的生命鬥士，或是終日只能臥床的病人，他們都共同盼望有一天能夠善終；當生命走到無法自主呼吸與吞嚥時，他們不要以醫療加工的方式活下去。他們所表達的意願，不是因為醫療資源的不足，也不是因為照顧者的遺棄，更無關醫療單位的卸責或社會的壓力，而是每一個肉身供養的靈魂，經過千錘百鍊、深思熟慮的生死哲學。然而，臺灣社會的醫療現況竟連這樣的願望也無從著手。 　　二○一五年年底，立法院通過《病人自主權利法》，這不是安樂死，無法為病人打一針結束生命，但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命。病人走近臨終的歷程，可能無法自主呼吸與吞嚥，手腳會因血液量銳減而濕冷，也可能減少與外界交流，增加心靈內在與精神靈性的自我對話，這些都是生命自然關機的過程。此時的醫療處置，應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」，不再使用創傷性的治療，才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。 　　再精采的人生終有落幕的時刻，但在避諱死亡的社會與文化氛圍裡，「讓生命自然善終」卻成了需要倡議與爭取的課題。比起面對外界聲浪，更多時候是在挑戰我們的信念與耐力。當我們選擇承擔，願為真正重要的事情展現出更大的決心時，社會上無助與痛苦的景象才有改變的契機。期盼世人更願意思考生與死的意涵，也期待每位國民都能在意識清楚時，表達自己的醫療決定，讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使，達至生死兩相安的境地。 立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 前言 　　我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現了驚人的醜聞。 　　醜聞是指紐約的葬儀社和生技公司勾結，偷偷從遺體取出人體組織販賣。葬儀社已經祕密取出人體組織好幾年，一直到一年半前才遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石出，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網站時，突然看到為了調查所拍攝的被害者腰部X光照片。從墳墓裡挖出來的被害者骨盆下方，原本應該是大腿骨，X光照片裡卻是兩根水管。業者為了取得骨頭，用水管代替被害者的雙腿裝在骨盆上，再套上褲子入殮。照出水管的X光照片顯得奇怪又有些可怕。葬儀社在殯儀館的工作室裡進行防腐處理●時，未經遺屬同意，偷偷取走死後四十八小時內可使用的皮膚、骨骼、肌腱、心臟瓣膜，賣給前口腔外科醫生開設的生技公司。這起事件逮捕了四個人。但是，那些未經檢查便偷偷銷售出去的人體組織，在事件遭人發覺前的五年之間，早已加工為醫療用品，甚至賣到美國以外的國家。結果，去看牙醫和骨科時使用了這些醫療用品的患者，紛紛罹患梅毒、人類免疫缺乏病毒、肝炎等疾病，加拿大和紐西蘭的受害者都提出了集體訴訟。 　　為什麼日本的媒體居然沒有報導這種影響日常醫療安全的全球性醜聞呢？我驚訝之餘，也在第二回連載中介紹了這起醜聞。 　　二○○六年十月，巴基斯坦發生大地震之後，逮捕了四名在瓦礫堆附近徘徊的器官小偷。他們手中的保冷箱裡，居然裝了十五個人類器官。光是這則消息就已經夠嚇人了。然而，當我繼續搜尋相關新聞時，發現來到災區找器官的不只是器官小偷──災民當中，有些人窮到想賣腎臟和眼睛，因此掮客也悄悄活躍於避難所中。我再進一步搜尋，發現地震發生之前，巴基斯坦的媒體就已經自嘲當地是「腎臟市場」。為了生計，貧困百姓販賣腎臟早已成日常行為。當地政府並未禁止器官買賣，導致長期苦於負債的農民只好販賣自己的腎臟。儘管如此，買家支付的金額中，只有一小部分會交到農民的手上。切除腎臟之後，農民的健康出現問題，反而變得更加貧困…… 　　中國政府在二○○二年十一月，正式承認從死刑犯身上取出器官，而且絕大多數的器官買家都是外國人。網路上列舉的「買得到器官的國家」，還包括菲律賓、印度、比利時、古巴等等。買賣器官在國際上已經是公開的祕密。 　　另一方面，在某些國家，民眾貧困到只能依靠販賣器官度日，卻針對先進國家的有錢人推出醫療旅遊政策。此類政策出現的理由，在於先進國家的醫療改革趕不上現況，醫療制度開始出現破綻。以醫療旅遊的尖端大國印度為例，印度政府視醫療旅遊為僅次於高科技產業的高成長產業，全力協助民間醫療服務。印度最大的醫療集團阿波羅醫院（Apollo Hospital），打造得彷彿宮殿，在這樣的建築物中，聚集了全世界的有錢人，享受便宜、方便、服務無微不至的療養生活。 　　至於遠離阿波羅醫院的田園地區，居住了印度三分之一的國民，當地陸續發生農民自殺事件。他們購買美國利用生物科技研發的種子和肥料，好增加國際競爭力。但是只要買了一次，就得一直買下去。另一方面，美國不斷對本國農民提供高額的補助金，導致棉花的價格暴跌。印度的小型農家為了生存，只能反覆向高利貸借款。此外，當地的灌溉設施和災害保險也不夠完善，倘若女兒結婚●或作物歉收時，生活就無以為繼。據說二○○三年，共有一萬七千名以上的農夫自殺。我在刊登此事的連載結尾寫下：「在印度，就連可以簡單治好的腹瀉，都能在一年之間導致六十萬人喪命，死於結核者也高達五十萬人。比較醫生的人數，英國每一萬名國民共有十八名醫生，印度卻只有四名。印度的醫生憤怒地表示：『印度政府應該更加注重如何促進印度國民健康。』」 　　這個世界曾幾何時變得如此可怕？當我每天茫然地搜尋英文新聞之際，在二○○七年年初，發現了美國的「艾希莉事件」（Ashley Treatment）。重度身心障礙者艾希莉在六歲時，以提升生活品質為由，被摘除子宮和乳房，同時接受大量的賀爾蒙治療以抑止成長。小女的障礙程度與艾希莉相似，因此這起事件改變了我每天在網路上搜尋資料的目的。為了追蹤艾希莉事件，我甚至開設了部落格，每天從網路的小窗探出身子來閱讀新聞，親自確認每天的新聞。 　　六年過去了，書寫本書的二○一三年，我卻覺得這個世界變得愈來愈可怕，惡化的速度也愈來愈快。幾年前，我會為了覺得不可能在日本發生的事件而一一感到驚訝，卻也認為那些都是在「遙遠國度所發生的可怕事件」。然而這幾年，卻再也無法這麼想了。身處於全球化如此急遽的世界，本來就不可能只有日本處於事外。「遙遠國度所發生的可怕事件」，現在也急速逼近日本。 　　我在二○○九年討論《腦死器官移植法》修改時，第一次覺得自己必須向日本詳細介紹當下世界各地所發生的事情。二○一二年日本討論訂立尊嚴死法案時，這個想法變得更加強烈。無論是訂立尊嚴死法案或是修改《腦死器官移植法》，總是反覆聽到相同的主張：「日本大幅落後歐美先進國家，要早日趕上世界水準。」另一方面，卻沒有人介紹立法准許安樂死和協助自殺的「先進國家」究竟是何種情況。 　　關於「死亡自決權」，世界各地到底發生了哪些變化？死亡自決權今後究竟會走向何方？我一邊思考日本對於尊嚴死合法化的討論，同時希望能延伸探討與尊嚴死相關的「無效醫療」論與器官移植。 　　●防腐處理：為了土葬而採取的防腐措施。 　　●印度女性結婚時必須準備鉅額的嫁妝。

我們母女的經驗 小女「海」上國中時，接受了腸扭轉的手術。事件的起源是小女六歲時，在重度身心障礙兒童機構接受照護的期間，右大腿骨骨折。雖然她本來就常常臥床，但是剛開始的一個月根本無法翻身，只能一直仰躺。幸好疼痛一直控制得很好，加上院方細心照顧，避免了此時容易感染的疾病。 小女在好轉之後坐輪椅床去特殊學校上學，校方還安排週末我們可以一起住的房間，好讓我們團聚。然而不知道是活動太少，還是壓力過大，正當差不多要拆石膏之際，小女的身體狀況突然惡化。一發現是腸扭轉後，馬上送往綜合醫院，在半夜進行緊急手術。結果我和外科人員的激烈抗爭，就從手術結束的第二天早上開始。 首先是手術後第二天早上，院方竟然不處方止痛栓劑。小女雖然不會說話，但是透過臉部表情、眼神、聲音、聲調、肢體語言，大致上都能表達自己的主張。我拚命向院方表示「小女真的很痛」，然而，對方置之不理的態度實在讓人心如刀割。前來探病的兒童機構員工，看到小女的模樣也很痛心，一起向院方反映。最後終於在睡前拿到一劑栓劑。明明小女剛動完手術，身體非常疼痛，院方卻不願意給予其他紓解疼痛的治療。她一直發出微弱的呻吟，露出急切的眼神，希望我幫忙。她肚子上十五公分的傷口，就像割在我自己身上一樣，無助的情緒也令我肝腸寸斷。 早上來回診的外科部長一看到我就大步走來，突然大吼：「聽說妳一直吵著要止痛藥是吧？聽好了，止痛藥有害身體！」雖然突如其來的怒罵讓我差點退縮，但是一想到小女正在被迫忍受疼痛，怎麼能因為這種「非科學」的說明而讓步呢？「醫生，但是小女是開腹手術，疼痛程度非同小可。強迫病患忍耐痛苦反而會造成腸胃負擔吧？要是她連胃也穿孔‧‧‧‧‧‧」說到這裡，醫生發出一些聽起來像是嫌我麻煩的哼聲，像趕蒼蠅一樣對我擺手，然後就離開了。 今天如果是一般患者，早就拿到止痛藥了。為什麼身心障礙者無法用口頭表達「疼痛」，就拿不到止痛藥呢？為什麼這些人看不見小女迫切的眼神呢？為什麼聽不見這孩子勉強擠出來的聲音呢？ 我回家之後，挑了幾張小女滿臉笑容的照片，與在特殊學校學到魔術而得意洋洋的表演照片，一起貼在壁報紙上，最上方大大寫上：「我叫兒玉海，這是我健康時的樣子。」我將這張壁報紙貼在小女的病床床頭。我希望外科醫生等醫院的工作人員，能夠因為這張海報了解她不是「什麼都不懂的重度障礙兒」，而是有自己名字、個性、人格的孩子。 外科醫護人員缺乏照顧重度障礙兒的經驗，應該細膩處置時十分粗暴，應該果斷決定時又拖拖拉拉，導致小女必須屢屢忍受無意義的疼痛與不快。儘管對方一直當我們母女是麻煩的病人和囉嗦傲慢的家長，我還是拚命忍耐，不斷和醫師與護理師搏鬥。 等待手術結束的期間，院方工作人員叫我不用為了小女脆弱的血管擔心：「手術時會在中心靜脈放置導管，注射高卡洛里的營養液，所以不用打點滴。」結果小女推出手術室時，手上還是裝了住院兩天前在兒童機構打的點滴。事情正如我所預料，第二天點滴外漏時，外科醫師和護士都無法在重度障礙兒脆弱纖細的血管上打點滴。該院的小兒科醫師也來幫忙施打，點滴卻還是馬上外漏，只能拔除點滴。醫院沒有提供任何其他代替點滴以補充營養的手段。營養狀況一惡化，身體四處馬上開始出現褥瘡。小女肚子上的傷口也無法癒合，冒出灰色的膿，像是一潭湖水。 我想盡辦法讓小女透過口腔補充營養。明明手術後體力大幅衰退，不但得默默忍耐疼痛，腳上還裹著石膏，這種時候卻成天被迫吃吃喝喝，小女一定覺得我在虐待她吧？然而我已經鑽牛角尖到覺得，不這麼做就救不了她。我拜託院方安裝中央靜脈導管，對方卻以可能感染為由，拒絕我的要求。 有天夜裡，我聯絡外科護士：「小女癲癇愈來愈嚴重，這樣下去會變成重積狀態（status epilepticus）。」然而外科護士缺乏關於癲癇的知識，根本聽不懂我在說什麼。好不容易找來值班的小兒科醫師，請他打電話向外科醫師說明，卻因為中間隔了一個人，根本無法正確表達現況。結果一整個晚上我四處求援，卻沒有任何一位醫生來到不斷癲癇的小女身邊，我心中充滿焦躁。 我拚命餵食小女，她累到吃一吃就睡著了。儘管如此，那天的尿量卻只有三百毫升。她的嘴唇乾裂，肌膚乾燥，繼續沉睡可能會造成脫水。但是她的體力已經到達極限了。我請主治醫生來病房一趟，拜託對方再打一次點滴：「不需要每天打，只要現在打二百或三百毫升，讓她撐過今天晚上，明天早上我會繼續餵她吃飯。」主治醫生卻拒絕了我：「打個二百或三百毫升一點意義也沒有，傷口再惡化就要請妳們轉到大學醫院了。」 只因為小女是身心障礙兒，就無法接受一般正常人所應獲得的基本治療，反而還遭受無謂的痛苦。眼睜睜看著她逐漸衰弱，我不斷鑽牛角尖─既然你們沒心要幫我們，還不如讓她死得乾脆一點，不要這樣虐待她‧‧‧‧‧‧我就帶著她逃去哪裡的深山一起死吧‧‧‧‧‧‧ 最後，我覺得無法再強迫小女從口腔攝取營養，於是拜託心不甘情不願的醫師插鼻胃管。透過鼻胃管吸收流質食物的營養，小女幾天後馬上恢復體力，又能經口攝食了。事態就在我拜託醫師插鼻胃管後好轉。後來，海帶著肚子上大量的膿回到兒童機構，由兒童機構來照護，當時，機構的主治醫師對我說：「真正救了小海的是媽媽。」這句話不是譬喻，也毫不誇張，我直到現在也覺得是自己撿回小女的一條命。但是，這句話同時也代表了另一項恐怖的事實─醫院的功能在於救人一命，住進醫院的小女卻被醫院放棄了生命。 長久以來，我一直認為這是缺乏競爭的鄉下綜合醫院才會發生的情況。但是，當我開始在網路上搜尋英文新聞時，發現英國的學習障礙者慈善團體「Mencap」（編按：名稱來自於「Mentally Handicapped」，即指「智能障礙」）所主辦的「無視之死」（Death by Indifference）活動。這才明白，原來我們母女並不是因為住在日本鄉下才會遇上這種事，而是全世界的障礙兒與其家屬都曾遭遇相同對待。 Mencap 在我開始搜尋英文新聞的二○○六年，便已經積極面對英國國家健保的醫院對於智能障礙者的醫療歧視問題，二○○七年發行《無視之死》報告書，向英國國會及醫療服務監察使公署（Parliamentary and Health Service Ombudsman, PHSO）申訴。報告中，以六名智能障礙者為例，舉出身心障礙者由於障礙而無法獲得與正常人相同的治療，導致原本可能獲救的生命殞落。英國國會及醫療服務監察使公署深入調查後，於二○○九年六月向國會提出名為《六條生命》的報告書。內容仔細驗證六人的例子，發現其中兩個例子可能是因院方放棄治療而喪命，命令英國國家健保局必須向遺屬道歉與賠償。報告中指出，醫療人員不清楚身心障礙者權利的相關法規與其理念，面對身心障礙者並未遵守基本的醫療規範：「許多例子都是倘若醫護人員更加積極，採取最為了解患者的家屬或看護的資訊或建議，進行最適合患者需求的治療，便能避免憾事。」針對其他相關機關，也分別提出建議。 原來我們母女的經驗並不限於日本鄉下，也不是湊巧遇上強烈歧視障礙兒的醫師，而是全世界各地的障礙兒與家屬在醫院的共同體驗。 馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」 英國國會及醫療服務監察使公署認為，「可以避免憾事」發生的其中一個例子是馬克．卡農（Mark Cannon）。他在偶爾短期住宿的護理之家時，大腿骨骨折，二○○三年六月二十七日住院，七月四日出院。激烈的疼痛使他無法進食，只好再次住院。一星期後雖然出院，身體狀況卻尚未恢復。家庭醫師診斷馬克感染，處方抗生素。八月十日，馬克由於脫水與營養不良引起的腎臟損害而送進急救室，隔天進入加護病房接受治療。十三日症狀好轉，移至需要看護的病房，結果症狀卻惡化，引發心臟麻痺，接受急救後再度送回加護病房。由於馬克的病情非常嚴重，在長時間的討論下，家屬同意停止治療。馬克最後於八月二十九日過世，享年三十歲，死因是支氣管肺炎。 閱讀這一串事情發生的經過，看起來就像病人與家屬遵從醫療端的囑咐，從醫院移動到家裡，再從家裡移動到醫院而已。然而，現實生活絕非如此簡單。每一件事實與事實之間，都是當事人忍耐激烈痛苦的時間。當事人發出無法化為言語的叫喚，身體因不知如何是好而痛苦掙扎時，苦惱的家屬只能陪在當事人身邊，一邊搓揉當事人的身體，拚命向醫護人員主張情況異常。這一個多月對於當事人與家屬而言，是充滿迫切的痛苦、無力、絕望在消磨精神的時間。然而周遭對於當事人與家屬的眼神─「智障者在大吵大鬧添麻煩」「患者已經很麻煩了，家屬又囉嗦」「反正殘障者什麼也不懂」─又是多麼冷漠呢？ 除了對於家庭醫師的申訴之外，英國國會及醫療服務監察使公署同意所有Mencap 針對馬克的案例所提出的申訴，內容包括「疼痛管理過失」「癲癇管理過失」「評估與觀察過失」「支援服務的安排與提供之過失」「未曾合理照護之過失」。 馬克第一次因骨折而送進急救室時，院方並未進行疼痛程度評估，也未開立止痛藥，任由他忍受五個小時以上的劇烈疼痛。第二次住院時，馬克發出哀嚎，甚至用頭撞牆，明顯受到激烈的疼痛折磨。但是他拿到止痛藥，已經是送到急救室的十一個小時之後了。疼痛評估是以口頭進行，像馬克這類無法以言語表達的病患，根本無法評估。儘管家屬每次住院時都向醫護人員表示，馬克以行動表示非常疼痛，醫師與護理師卻置之不理。 Mencap 在網站上發表其推論：「許多醫護人員誤以為智能障礙者忍耐疼痛的程度異於他人。負責治療的醫護人員之所以並未了解馬克深受疼痛所折磨，也不聆聽家屬的申訴，恐怕就是基於這樣的錯誤認知。」 另一個認定為「能避免憾事」的例子是馬丁．萊恩（Martin Ryan；享年四十三歲）。由於重度智能障礙、自閉症、唐氏症，無法以言語溝通。二○○六年十一月二十六日因中風住院，中風的後遺症導致無法吞嚥。醫師指示馬丁必須絕食，卻未安排用點滴或是鼻胃管補充營養。等到醫生終於決定要做胃造廔時，馬丁已經罹患肺炎，沒有體力接受手術。醫師在此階段判斷他無法康復，將積極治療改為安寧緩和醫療。馬丁最後於十二月二十一日過世。 英國國會及醫療服務監察使公署對於智能障礙者的醫療，舉出數點注意事項，分別是「溝通」「以夥伴的立場合作協調」「醫護人員與家屬、看護的關係」「確實遵守醫療規範」「醫療的品質」「維權」。 Mencap 和英國國會及醫療服務監察使公署提出的報告，點出驚人的醫療現況，其後，英國的衛生署也在二○一○年起的三年之間，進行非公開的實地調查。 根據二○一三年三月十九日發表的結果，智能障礙者的死亡案例中，有三七％是可以避免的。換成具體人數便是，每年約有一千二百三十八位智能障礙兒童，由於無法獲得適當的治療而死去。相較於一般人的平均壽命，男性智能障礙者縮短十三年，女性則是縮短二十年。調查中的智能障礙者在五十歲之前過世者為二二％，正常人不過是九％而已。